Ο αντίκτυπος του COVID-19 σε οικογένειες με σπάνιες ασθένειες

Ο αντίκτυπος του COVID-19

σε οικογένειες με σπάνιες ασθένειες

Η JillianHastingsWardγράφει στο BioNews για τον αντίκτυπο της κρίσης COVID-19 στην πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη για τον γιο της Sam (έξι ετών), ο οποίος έχει μια εξαιρετικά σπάνια γενετική κατάσταση, αλλά οι ανάγκες του για υγειονομική περίθαλψη είναι τόσο αλληλένδετες με την υπόλοιπη καθημερινή τους ζωή.

Κάθε οικογένεια αντιμετωπίζει προκλήσεις σε αυτές τις παράξενες μέρες. Από τότε που ξεκίνησε το lockdown, κανένας από τους φροντιστές δεν μπορεί να επισκεφθεί τον Σαμ στο σπίτι, οπότε φροντίζουν αυτόν και τη μεγάλη αδερφή του - δύο πολύ διαφορετικά παιδιά - για 24 ώρες την ημέρα, επτά ημέρες την εβδομάδα. Κανονικά είναι και οι δύο στο σχολείο με πλήρη απασχόληση, και οι φροντιστές έρχονται ένα βράδυ κάθε εβδομάδα για να αφήσουν τον σύζυγό της και εκείνη να κάνουν ένα διάλειμμα, ή να περάσουν αδιάκοπο χρόνο με την κόρη τους. Ο σύζυγός της, ενώ εργαζόταν από το σπίτι, εξακολουθεί να κάνει το μεγαλύτερο μέρος της μαγειρικής και να ξοδεύει χρόνο με τα παιδιά μεταξύ των κλήσεων. Η κόρη τους είναι μια τυπική οκτάχρονη και θέλει πολλή διαδραστική προσοχή. Ο Σαμ είναι μη λεκτικός τόσο συχνά χάνει, αλλά παίρνει προτεραιότητα όταν το σώμα του χρειάζεται άμεση προσοχή (αλλαγές πάνας, ώρες γεύματος κ.λπ.). Είναι εύκολο να νιώθει ότι τα απογοητεύει και τα δύο ταυτόχρονα.

Ο Σαμ δεν έχει αναπνευστική αδυναμία, αλλά αν είναι αδιαθεσία για οποιονδήποτε λόγο αυτό μπορεί να προκαλέσει επιληψία και μπορεί να έχει σημαντικές επιληπτικές κρίσεις που στο χειρότερο σενάριο θα

μπορούσαν να είναι απειλητικές για τη ζωή, οπότε είναι αυτο-απομονωμένοι. Δεν τα αφήνουν τον κήπο περισσότερες από δύο φορές την εβδομάδα, για άσκηση. Τα ψώνια παραδίδονται στην πόρτα και κανείς δεν μπαίνει. Όλη η εξειδικευμένη υποστήριξη του Sam παρέχεται κανονικά μέσω του σχολείου του, οπότε έχει σταματήσει επίσης (εκτός από ένα πολύ ευπρόσδεκτο εβδομαδιαίο τηλεφώνημα από τον δάσκαλό του). Είναι οι μόνοι που προσφέρουν τη φυσιοθεραπεία, την εργασιακή θεραπεία, τη μουσικοθεραπεία και τις εντατικές συνεδρίες αισθητηρίων που συνήθως αποτελούν μέρος του προγράμματος σπουδών του. Μερικές εναλλακτικές παροχές είναι διαθέσιμες στο Διαδίκτυο, αλλά η άμεση εμπειρία είναι αναντικατάστατη. Τα ραντεβού για την υγεία (συμπεριλαμβανομένου του οδοντιάτρου) έχουν ακυρωθεί και η επόμενη προγραμματισμένη διαμονή ανάπαυλας στο παιδικό νοσοκομείο φαίνεται απίθανη. Φαίνεται πιθανό ότι οι επιπτώσεις θα γίνουν αισθητές πολύ μετά τη λήξη της περιόδου κλειδώματος. Πολλές οικογένειες με παιδιά με ειδικές ανάγκες είχαν ήδη συνηθίσει να προσαρμόζονται γρήγορα σε απροσδόκητες καταστάσεις, όπως επείγουσα εισαγωγή σε νοσοκομείο. Αντιμετωπίζουν τις κρίσεις εδώ και χρόνια, οπότε μπορεί να είναι σε θέση να τις αντιμετωπίσουν πιο αποτελεσματικά από ό, τι οι άνθρωποι που συνήθως έχουν πλήρη έλεγχο του τι κάνουν και πότε.

Ωστόσο, αναφορές πρώιμων ειδήσεων σχετικά με πιθανούς περιορισμούς στη θεραπεία για ασθενείς με COVID-19 με προϋπάρχουσες αναπηρίες ήταν ανησυχητικές πρόσθετες επιβαρύνσεις. Η ικανότητα των κοινωνικών μέσων για ενίσχυση και παραμόρφωση των ειδήσεων μπορεί να πλήξει σκληρά τις οικογένειες σπάνιων ασθενειών και η επιπλέον προσπάθεια που απαιτείται για την επίσκεψη των πηγών και το διαχωρισμό των γεγονότων από τη φαντασία είναι μερικές φορές πάρα πολύ πέρα από τα εξαντλητικά καθήκοντα φροντιστή.

Πολλοί φίλοι ανησυχούν βαθιά ότι τα παιδιά τους με σοβαρή αναπηρία θα μπορούσαν να χάσουν θεραπείες διάσωσης σε έναν φρικτό διαγωνισμό για λιγοστούς πόρους. Η καθοδήγηση του NHS είναι πλέον πιο ξεκάθαρη ότι οι ασθενείς με υποκείμενες αναπηρίες πρέπει να αξιολογούνται μεμονωμένα, αλλά ο φόβος ότι τα άτομα με αναπηρία θα μπορούσαν κάπως να θεωρηθούν «λιγότερο άξια» περίθαλψης όταν αυτό είναι σε μικρή απόσταση συνεχίζει να αντηχεί. Είναι κατανοητό ότι η έρευνα σε θέματα εκτός COVID-19 καθυστερεί σε όλο τον κόσμο. Αυτό φαίνεται να επιβραδύνει τις ανακαλύψεις σπάνιων ασθενειών και να αναπτύξει νέες θεραπείες και θεραπείες, τουλάχιστον ένα χρόνο.

Η Jillian Hastings Ward είναι συνηγόρος ασθενών και γονέας σπάνιων ασθενειών. Είναι πρόεδρος της ομάδας συμμετεχόντων για τη γονιδιωματική Αγγλία και μέλος του διοικητικού συμβουλίου του ιδρύματος CureGRIN. Γράφει εδώ με προσωπική ιδιότητα.

Πηγή: Bionews

Καλομοίρα Κ. Σακελλαράκη - StagiaireΕΕΒ

Αναδημοσίευση από: http://www.bioethics.gr/index.php/el/anakoinosis/2740-05-04-2020-covid-19