Νομική και ηθική θεώρηση της Προεμφυτευτικής Γενετικής Διάγνωσης – Διλήμματα και προβληματισμοί

Νομική και ηθική θεώρηση της
Προεμφυτευτικής Γενετικής Διάγνωσης

Ελένη Απ. Παράσχου
Δικηγόρος-Μέλος Δ.Σ. Βέροιας
Μ.Δ.Ε. Δημοσίου Δικαίου και Πολιτικής Επιστήμης

Α. ΕΙΣΑΓΩΓΙΚΑ

1. Ο 21^ος αιώνας που διανύουμε χαρακτηρίζεται από την αλματώδη πρόοδο της γενετικής, η οποία σε συνδυασμό με την χαρτογράφηση του ανθρώπινου γονιδιώματος, έχει επιφέρει πλήρη επανάσταση στην ιατρική επιστήμη. Πλέον, στο πλαίσιο της ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, μέθοδοι και τεχνικές εξελίσσονται με ταχύτατους ρυθμούς και προσφέρουν τη δυνατότητα να διενεργούνται διαγνωστικές εξετάσεις στο έμβρυο από τα πρώτα στάδια της ανάπτυξής του.

2.  Τεχνική συναφής προς τις μεθόδους της ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής^[1] είναι η Προεμφυτευτική Γενετική Διάγνωση (Pre-implantation Genetic Diagnosis – PGD). Αξίζει να αναφερθεί ότι η ιδέα της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης αναπτύχθηκε για πρώτη φορά από τους Edwards και Gardner το 1968. Η μέθοδος  αυτή άρχισε να εφαρμόζεται στις αρχές τις δεκαετίας του 1990, Το 1990 γεννήθηκαν τα πρώτα δίδυμα θήλεα παιδιά, αφού είχε προηγηθεί η διενέργεια της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης, προκειμένου να πιστοποιηθεί το φύλο των εμβρύων και να αποφευχθεί η μετάδοση φυλοσύνδετου νοσήματος. Την τελευταία δεκαετία παρατηρείται ότι η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση είναι μια συνεχώς εξελισσόμενη μέθοδος στο χώρο της εξωσωματικής γονιμοποίησης και της μοριακής βιολογίας.

3.  Η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση περιλαμβάνει το γενετικό έλεγχο των εμβρύων in vitro (ήτοι εμβρύων που έχουν δημιουργηθεί με εξωσωματική γονιμοποίηση) και επιτρέπει την ανίχνευση γενετικών νοσημάτων^[2] και χρωμοσωματικών ανωμαλιών^[3] στα έμβρυα in vitro, πριν την εμφύτευσή τους στη μήτρα. Δηλαδή, αφού γίνει η λήψη του γενετικού υλικού με βιοψία στα έμβρυα in vitro, αυτό υποβάλλεται σε γενετικές εξετάσεις (µε μεθόδους PCR/polymerase chain reaction ή FISH/fluorescence in situ hybridization ή CGH/comparative genome hybridization) για τον εντοπισμό χρωµοσωµατικών ανωμαλιών και μονογονιδιακών γενετικών νοσημάτων[4]. Μετά το γενετικό έλεγχο, επιλέγονται και μεταφέρονται στη μήτρα μόνο τα έμβρυα εκείνα που δε φέρουν τη γενετική ανωμαλία. Με αυτόν τον τρόπο, αποφεύγεται η μετάδοση του γενετικού νοσήματος στους απογόνους.

Είναι δυνατόν να λεχθεί ότι η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση είναι μια μορφή πολύ πρώιμης προγεννητικής διάγνωσης[5]. Με άλλα λόγια, δεν αποτελεί θεραπευτική μέθοδο. Εφαρμόζεται σε ζευγάρια με πρόβλημα γονιμότητας, τα οποία υποβάλλονται για το λόγο αυτό σε εξωσωματική γονιμοποίηση, και σε γόνιμα ζευγάρια υψηλού κινδύνου για μετάδοση κάποιου γενετικού νοσήματος ή χρωμοσωματικής ανωμαλίας, προκειμένου να αποφευχθεί η μετάδοση του νοσήματος ή της ανωμαλίας στους απογόνους τους.

Αναμφίβολα, μια μέθοδος όπως η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση, με τις δυνατότητες που παρέχει, δεν μπορεί παρά να εγείρει δυσεπίλυτα ηθικά και νομικά προβλήματα.

Β. ΝΟΜΙΚΑ ΚΑΙ ΗΘΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ

Ι. Βασικά βιοηθικά διλήμματα ως προς τη μέθοδο της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης          

1. Η απόρριψη παθογόνων εμβρύων

4.  Καταρχάς, ένα από τα καίριας σημασίας ερωτήματα που ανακύπτουν  κατά την εφαρμογή της μεθόδου της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης είναι κατά πόσο δικαιολογείται η απόρριψη παθογόνων εμβρύων. Δικαιούμαστε να «προλάβουμε» τη γέννηση παιδιών με σοβαρές ασθένειες, αποκλείοντας τη μεταφορά παθολογικών εμβρύων στη μήτρα στην περίπτωση εξωσωματικής

γονιμοποίησης; Με άλλα λόγια, το ηθικό ζήτημα εστιάζεται στο κατά πόσο έχει το δικαίωμα κάποιος να προβεί στην καταστροφή ενός εμβρύου όταν αυτό είναι προβληματικό. Λαμβάνοντας ως δεδομένο ότι η γονιδιακή θεραπεία σε ανθρώπινα έμβρυα in vitro βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο, ως μόνη διέξοδος μετά από προεμφυτευτικό γενετικό έλεγχο εμφανίζεται η απόρριψη του ασθενούς εμβρύου. Το ηθικό πρόβλημα το οποίο δημιουργείται από την απόρριψη και καταστροφή του ασθενούς εμβρύου ανάγεται στο πολυσυζητημένο θέμα σχετικά με το status των εμβρύων, πριν την εμφύτευσή τους. Με άλλα λόγια, το πρόβλημα δημιουργείται από τη στιγμή που αναγνωρίζεται κάποια υπόσταση στο έμβρυο, οπότε του αναγνωρίζονται ορισμένα αναφαίρετα δικαιώματα, με πρώτο το δικαίωμα στη ζωή.

5.  Στο σημείο αυτό αξίζει να τονισθεί ότι ορισμένες απόψεις, όπως της Ορθόδοξης και της Ρωμαιοκαθολικής Εκκλησίας, δέχονται την προεµφυτευτική διάγνωση, υπό την προϋπόθεση ότι δεν καταλήγει σε καταστροφή εμβρύων. Ο λόγος, κατά τις απόψεις αυτές, είναι ότι η ανθρώπινη ζωή συνιστά πλήρες «πρόσωπο» και προστατεύεται απόλυτα, ήδη από τη στιγμή της σύλληψης. Με άλλα λόγια, η έναρξη της ζωής αρχίζει με τη γονιμοποίηση και γι’ αυτό το λόγο, δεν μπορεί να γίνει αποδεκτή η καθ’ οιονδήποτε τρόπο και λόγο καταστροφή δημιουργούμενων εμβρύων. Η γνώση, εν προκειμένω, έχει, λοιπόν, µόνο το νόημα της «προετοιμασίας» των μελλοντικών γονέων για να ανταποκριθούν στις ανάγκες του παιδιού που θα γεννηθεί.^[6]

Μάλιστα, άξιο μνείας είναι το κείμενο της Εκκλησίας της Ελλάδος με τίτλο «Προγεννητική και Προεμφυτευτική Διάγνωση». Όπως επισημαίνεται στο εν λόγω κείμενο «”Eνα ἄτομο μὲ σύνδρομο Down ἢ μεσογειακὴ ἀναιμία ἢ λαγόχειλο σίγουρα παρουσιάζει κάποια προβλήματα, στὴν πρώτη ὅμως περίπτωση δὲν ὑποφέρει τὸ ἴδιο ἀλλὰ ἐνδεχομένως τὸ περιβάλλον του. Ποιά ἐπιτροπὴ βιοηθικῆς καὶ μὲ ποιά κριτήρια μπορεῖ νὰ ζυγίσει τὴν ἀξία τῆς ζωῆς σ’ αὐτὲς τὶς περιπτώσεις καὶ νὰ ἀρνηθεῖ τὸ δικαίωμα σ’ αὐτήν; Υπάρχουν συνάνθρωποί μας μὲ μεσογειακὴ ἀναιμία ποὺ παρὰ τὴ δυσκολία καὶ τὸν ἀγώνα τους ὁμολογοῦν τὴ χαρὰ τους γιὰ τὴ ζωή. Ποιός θὰ εἶχε τὸ δικαίωμα αὐτὴ νὰ τὴ στερήσει;». ^[7]

6.  Ωστόσο, η σύνδεση «γνώσης» και «επιλογής» γίνεται αποδεκτή, τόσο από άλλα χριστιανικά δόγματα (προτεσταντισμός) και άλλες θρησκείες (ιουδαϊσμός, ισλαμισμός), όσο και από το σύνολο σχεδόν των θεωρητικών της ηθικής φιλοσοφίας. Οι απόψεις αυτές, υιοθετούν, κατά βάση, την προστασία της ανθρώπινης ζωής πριν από τη γέννηση, χωρίς πάντως να την εξομοιώνουν µε την προστασία του «προσώπου». Θεωρούν, έτσι, ότι, όταν αντιπαρατίθεται µε άλλα αγαθά και αξίες, η ζωή πριν από τη γέννηση μπορεί και να υποχωρεί. Συνέπεια αυτής της θέσης είναι, βέβαια, η αποδοχή της απόρριψης εµβρύων in vitro.^[8]

7.  Ένα βασικό επιχείρημα που προβάλλεται προς επίρρωση της θέσης ότι είναι επιτρεπτή η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση είναι το εξής: Πώς είναι δυνατόν να επιτρέπεται ο γεννητικός έλεγχος του εμβρύου σε προχωρημένο στάδιο και σίγουρα μετά την εμφύτευσή του στη μήτρα –όπως συμβαίνει στην περίπτωση του προγεννητικού ελέγχου- και να απαγορεύεται ο προεμφυτευτικός έλεγχος, όταν ουσιαστικά δεν υπάρχει ακόμα εμφυτευμένο έμβρυο, αλλά μια πολύ πιο πρώιμη μορφή ανθρώπινης ζωής, όπως το γονιμοποιημένο ωάριο;^[9]

8.  Επιπλέον, ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει η άποψη του Ευ. Μάλλιου,[10] σύμφωνα με την οποία δε νοείται ένα δικαίωμα στη ζωή του εμβρύου, το οποίο αντιτίθεται στη διενέργεια προεμφυτευτικών εξετάσεων από τη γυναίκα που επιθυμεί να κυοφορήσει και στην απόρριψη του εμβρύου, αν ο έλεγχος φανερώσει μια σοβαρή γενετική ασθένεια στο γονιμοποιημένο ωάριο. Ειδικότερα, κατά την άποψη αυτή, το ζευγάρι που νοσεί ή είναι φορέας μιας γενετικής ανωμαλίας και επιθυμεί να αποκτήσει παιδί και γι’ αυτό το λόγο, στο πλαίσιο της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, υποβάλλει το έμβρυο σε προεμφυτευτικό έλεγχο, δεν έχει ως πρωταρχικό στόχο την απόρριψη. Η ενδεχόμενη απόρριψη ενός μη υγιούς εμβρύου είναι ο μοναδικός τρόπος να αποφευχθεί μια διαφαινόμενη ανεπιθύμητη εγκυμοσύνη για τη γυναίκα και μια γέννηση ενός παιδιού που θα πάσχει από μια σοβαρή γενετική ασθένεια. Δηλαδή, με την προεμφυτευτική διάγνωση προστατεύεται, εκτός από την υγεία του εμβρύου, και η υγεία της γυναίκας από μια ανεπιθύμητη εγκυμοσύνη που ενδέχεται να διακοπεί.

Άλλωστε, όπως υποστηρίζει ο ίδιος, είναι πολύ προτιμότερη η απόρριψη γονιμοποιημένου ωαρίου in vitro προτού αυτό εμφυτευτεί στη μήτρα της μητέρας, παρά η άμβλωση γονιμοποιημένου ωαρίου in vivo γύρω στη δωδέκατη εβδομάδα της κύησης, όταν θα έχει η έγκυος τα αποτελέσματα της αμνιοκέντησης. Θα ήταν λιγότερο τραυματικό και για τους γονείς και για τον ιατρό να ταξινομήσουν μερικά έμβρυα και να αντικαταστήσουν ή να διατηρήσουν εκείνα που είναι κανονικά, παρά να έχουν την απειλή και το φόβο μιας άμβλωσης σε προχωρημένο στάδιο της κύησης για κάθε περίπτωση εγκυμοσύνης.

Εκτός αυτού, ο Ευ. Μάλλιος διερωτάται, από τη στιγμή που επιτρέπεται η άμβλωση για ιδιαιτέρως σοβαρές παθήσεις του εμβρύου (συνεπώς και οι προγεννητικές εξετάσεις για τις παθήσεις αυτές), για ποιο λόγο να μην επιτραπεί και η προ της εμφύτευσης έρευνα, ώστε να αποφευχθεί η εγκυμοσύνη και η ιδιαιτέρως επιβαρυντική για τη σωματική και ψυχική υγεία της γυναίκας άμβλωση^[11]. Η αναλογία αυτή, όπως επισημαίνει ο ίδιος, δεν αναιρείται από το επιχείρημα ότι στην περίπτωση της προγεννητικής διάγνωσης, η παθολογική κατάσταση του εμβρύου υπάρχει και αντιμετωπίζεται ως τέτοια, ενώ στην προεμφυτευτική διάγνωση δημιουργείται μόνο «τεχνητά». Εξάλλου, εκτός από το γεγονός ότι μια συνειδητή απόφαση με σκοπό τη διάγνωση πραγματοποιείται και στις δύο περιπτώσεις, τα ζευγάρια τα οποία κυρίως έχουν ήδη την εμπειρία ενός σοβαρά γενετικά προσβεβλημένου παιδιού, μπορούν σε κάθε περίπτωση να προλάβουν την παθολογική κατάσταση του εμβρύου. Αυτή ακριβώς η δυνατότητα πρόβλεψης μιας μελλοντικής κατάστασης είναι ο δικαιολογητικός και αποφασιστικός λόγος της προσφυγής στις προεμφυτευτικές εξετάσεις και παρέχει την επαρκή «νομιμοποίησή» τους όταν αναμένεται ότι το παιδί θα πάσχει από μια σοβαρή και ανίατη ασθένεια.

9.  Ορθή φαίνεται και η θέση της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής^[12]. Η Επιτροπή θεωρεί δικαιολογημένη την επιλογή εμβρύου, ως γενική δυνατότητα των υποψήφιων γονέων, ύστερα από διενέργεια προεµφυτευτικής διάγνωσης. Η αξιοποίηση των μέσων που παρέχει η σύγχρονη τεχνολογία για την πρόληψη του πόνου, των ταλαιπωριών, ακόμη και της έκθεσης ενός προσώπου σε κοινωνικές προκαταλήψεις, επιβάλλεται από τον ίδιο τον σεβασμό στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια. Η αποδοχή της γέννησης παιδιών µε σοβαρές βλάβες στην υγεία τους, όσο και αν θα μπορούσε να δικαιολογηθεί σε εντελώς ακραίες περιπτώσεις (π.χ. όταν οι ενδιαφερόμενοι αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα γονιμότητας), κατά κανόνα ελέγχεται ηθικά. Πράγματι, ακόμη και αν η αποδοχή αυτή βασίζεται σε συγκεκριμένες μεταφυσικές αντιλήψεις (και όχι σε απλό εγωισμό) του μελλοντικού γονέα, δεν μπορεί να παραβλεφθεί ότι παραγνωρίζει ανεπίτρεπτα την ποιότητα της μελλοντικής ζωής ενός νέου ανθρώπου. Πρέπει να τονισθεί µε έμφαση, ότι η πρόληψη για την οποία γίνεται λόγος, δεν αναιρεί κατά κανέναν τρόπο την κατηγορηματική καταδίκη των οποιωνδήποτε δυσμενών κοινωνικών διακρίσεων, απέναντι σε συνανθρώπους µας που από τυχαίους λόγους γεννήθηκαν και ζουν µε σοβαρά προβλήματα υγείας. Η Επιτροπή θεωρεί κρίσιμο καθήκον της κοινωνίας και της Πολιτείας να εξασφαλίζει ειδικά για τα πρόσωπα αυτά µία αξιοπρεπή ζωή, σε περιβάλλον ελευθερίας και ισότητας.

           

2. Επιλογή των υγιέστερων εμβρύων και ευγονική

10.  Το αμέσως επόμενο ερώτημα που γεννάται είναι το ακόλουθο: Μήπως η επιλογή των υγιέστερων μορφολογικά ή γενετικά εμβρύων συνιστά ευγονική παρέμβαση; Με άλλη διατύπωση, μήπως η τεχνική της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης εγκυμονεί τον κίνδυνο της χιτλερικής ευγονικής;

11.  Στο σημείο αυτό είναι απαραίτητο να διευκρινισθεί, προς αποφυγή παρεξηγήσεων, ότι στα εργαστήρια που γίνεται η εξωσωματική γονιμοποίηση, συνηθίζεται η επιλογή των εμβρύων προς εμφύτευση βάσει ορισμένων μορφολογικών χαρακτηριστικών των ζυγωτών, τα οποία υπόσχονται μεγαλύτερες πιθανότητες επιτυχίας της εμφύτευσής τους στη μήτρα. Με άλλα λόγια, η επιλογή γίνεται με κριτήρια που προσπαθούν απλά να εξασφαλίσουν την εμφύτευση και τη βιωσιμότητα του εμβρύου στη μήτρα. Δεν πρόκειται, σε καμία περίπτωση, για επιλογή με βάση χαρακτηριστικά τα οποία θα λάβει το έμβρυο μετά τη γέννηση. Συνεπώς, καταρχήν τουλάχιστον, όταν η επιλογή γίνεται με βάση τη μορφολογία δεν μπορεί να γίνει λόγος για ευγονικές πρακτικές και αντιλήψεις.^[13]

12.  Ωστόσο, πιο περίπλοκα είναι τα πράγματα όταν η επιλογή και η συνακόλουθη απόρριψη ενός εμβρύου γίνεται με βάση τη γενετική σύστασή του. Στην περίπτωση που η επιλογή του εμβρύου στο στάδιο της προεμφυτευτικής διάγνωσης γίνεται για λόγους υγείας του ίδιου του εμβρύου, επιδιώκοντας με αυτόν τον τρόπο μόνο την αποφυγή παθολογικών και όχι άλλων φαινοτυπικών χαρακτηριστικών, θα μπορούσε κάποιος να συμπεράνει πως υποκρύπτονται ορισμένα στοιχεία ευγονικής. Πρόκειται για τη λεγόμενη «αρνητική ευγονική». Και τούτο διότι, δεν πρόκειται για την αποκατάσταση ή την προστασία της υγείας ενός ήδη υπάρχοντος προσώπου, αλλά ουσιαστικά προκαθορίζεται μια κοινωνικά «αποδεκτή» ποιότητα της ζωής, η οποία δικαιολογεί ακόμη και τη διακοπή της αναπαραγωγικής διαδικασίας.^[14]

Η αντίρρηση σε τέτοιες επιλογές ευγονικής θα μπορούσε να είναι ότι η ζωή έχει αξία ανεξάρτητα από την ποιότητά της, κάτι που θυμίζει τον αντίστοιχο προβληματισμό της ευθανασίας. Κατά την αντίρρηση αυτή, η κοινωνία και το δίκαιο δεν έχουν στην πραγματικότητα ηθικό έρεισμα να επιτρέψουν τον αποκλεισμό της ύπαρξης ανθρώπων με παθολογικά προβλήματα εκ γενετής. Τουναντίον, έχουν ηθική υποχρέωση να εξασφαλίσουν και σε αυτούς τους ανθρώπους μια αξιοπρεπή ζωή, παρέχοντάς τους τα κατάλληλα μέσα που θα διευκολύνουν την ισότιμη συμμετοχή στην κοινωνία, δηλαδή την απόλαυση των ίδιων ευκαιριών με τους άλλους, σύμφωνα με την αρχή της ισότητας.^[15]

13.  Η θέση αυτή, όμως, δεν φαίνεται απόλυτα ορθή, όπως υπογραμμίζει ο Τ. Βιδάλης (2007, σελ. 228). Η ηθική υποχρέωση, για την οποία γίνεται λόγος, χαρακτηρίζει οπωσδήποτε μια σύγχρονη δημοκρατική κοινωνία, μόνον, όμως, απέναντι σε όσους από τυχαίο λόγο βρέθηκαν σε αυτή τη δυσμενή θέση. Δεν επεκτείνεται και σε μία υποχρέωση να δεχθούμε μοιρολατρικά δυσμενείς φυσικές εξελίξεις τις οποίες μπορούμε να προλάβουμε. Διότι, όπως συνεχίζει ο ίδιος, η κοινωνική ζωή αποτελεί εξ ορισμού προϊόν της συνειδητής επέμβασής μας στη φύση και όχι υποταγής στις οποιεσδήποτε νομοτέλειές της. Μάλιστα, η αδράνεια της κοινωνίας σε μια φυσική εξέλιξη την οποία μπορεί να προλάβει αντιτίθεται στην ατομική ελευθερία της αναπαραγωγής εκείνων που θέλουν να αποκτήσουν παιδί. Η άσκηση της τελευταίας θα μπορούσε να θέσει σε κίνδυνο τη συνολική αυτονομία τους, αν δεν υπήρχε αυτή η οριακή δυνατότητα επιλογής του παιδιού που θα αποκτήσουν.

14.  Αξίζει να γίνει ειδική αναφορά και σε μία ακόμη άποψη^[16] που θεωρεί ως μη ορθό τον ισχυρισμό ότι στόχος της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης είναι η ευγονική επιλογή. Η τεχνική αυτή δεν έχει ως στόχο την απόκτηση παιδιού με συγκεκριμένα φαινοτυπικά χαρακτηριστικά ή ιδιότητες. Τουναντίον, στόχος της είναι η έγκαιρη διάγνωση συγκεκριμένων γενετικών ανωμαλιών (ανάλογα με το ιστορικό της οικογένειας) και η αποφυγή γέννησης ενός παιδιού που θα πάσχει από αυτές. Επί της ουσίας, η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση έχει θεραπευτικό σκοπό και χαρακτήρα, κάτι που καθιστά ανίσχυρες τις ενστάσεις περί ευγονικής. Βέβαια, όπως υπογραμμίζεται από τους εκφραστές της άποψης αυτής, με δεδομένο ότι η συγκεκριμένη μέθοδος μπορεί λόγω ευκολίας να οδηγήσει μαζικότερα και πιο αβασάνιστα σε απόρριψη εμβρύων, δημιουργούνται πρόσθετα ηθικά διλήμματα ως προς την εφαρμογή της.^[17]

3. Ποιος αποφασίζει για την επιλογή του εμβρύου;

15.  Επιπλέον, εύλογα θα μπορούσε να διερωτηθεί κάποιος κατά πόσο είναι ηθικό ή ορθό το να επιλέγεται αν ένα έμβρυο θα γεννηθεί ή όχι μόνο μετά από τον προεμφυτευτικό έλεγχο και την έγκριση του γονιδιώματός του από τους γεννήτορές του. Συναφές είναι και το αντίστροφο ερώτημα, ήτοι του κατά πόσο έχει το δικαίωμα μία μητέρα και γενικότερα ένας γονέας να φέρει στον κόσμο παιδί με σοβαρή γενετική πάθηση.

16.  Η ελευθερία και το δικαίωμα των μελλοντικών γονιών να αποκτήσουν παιδί, στο πλαίσιο του δικαιώματος για αυτοδιάθεση και αυτοκαθορισμό, μπορεί να λεχθεί ότι πηγάζει από το δικαίωμα στην αναπαραγωγή^[18]. Ειδικότερα, το δικαίωμα στην αναπαραγωγή συνίσταται στην ελευθερία κάθε προσώπου να αποφασίζει για το αν θα αποκτήσει παιδιά, πότε θα τα αποκτήσει, πόσα θα αποκτήσει και πώς θα τα αποκτήσει. Δε θα πρέπει να παροράται η αρνητική εκδοχή του δικαιώματος αναπαραγωγής, ήτοι το δικαίωμα μη απόκτησης απογόνων και δη, παιδιού που θα υποφέρει μετά βεβαιότητας στη ζωή του λόγω κάποιας σοβαρής αναπηρίας.^[19] Έτσι, από βιοηθικής άποψης, γίνεται δεκτό ότι το συμφέρον του παιδιού που θα γεννηθεί το εκφράζουν οι μελλοντικοί γονείς.^[20] Οι γονείς είναι αυτοί που μεριμνούν για την προάσπιση της υγείας του εμβρύου^[21]. Αυτοί είναι που αποφασίζουν για την υποβολή σε προεμφυτευτική γενετική διάγνωση με σκοπό την πρόληψη ή θεραπεία δυσλειτουργιών στο έμβρυο,  για τη βαρύτητα της ανωμαλίας και κατά συνέπεια για τη μη μεταφορά των προσβεβλημένων εμβρύων.^[22]

17.  Ειδικότερα, απαραίτητη προϋπόθεση για την υποβολή σε προεμφυτευτικό έλεγχο και για την προστασία της υγείας του εμβρύου είναι η θετική εκδήλωση της βούλησης της γυναίκας που πρόκειται να κυοφορήσει, χωρίς να υφίσταται πιέσεις. Αν δε ληφθεί υπόψη η γνώμη της γυναίκας, αλλά υπερισχύσει η γνώμη ενός τρίτου –του συζύγου, του ιατρού ή κάποιου άλλου-, τότε υπάρχει σοβαρός κίνδυνος να θιγεί η αξία της. Πράγματι, αν παρακαμφθεί η άρνησή της για πρόληψη και θεραπεία μιας παθογένειας στο έμβρυο και υποβληθεί παρά τη θέλησή της σε μία επέμβαση, τότε μετατρέπεται σε μέσο και υποβαθμίζεται σε ένα «εργαλείο αναπαραγωγής».^[23]

18.  Θα πρέπει, λοιπόν, να καταστεί σαφές ότι, από την πλευρά του, ο ιατρός περιορίζεται να πληροφορήσει κατάλληλα για το αποτέλεσμα της γενετικής εξέτασης τους μελλοντικούς γονείς, χωρίς να αποφασίζει ο ίδιος για την επιλογή. Αξίζει να τονισθεί ότι η θέση του ιατρού, στις περιπτώσεις αυτές, είναι ιδιαίτερα ευαίσθητη, αφού δεν αποκλείεται η πληροφόρηση για μια οποιαδήποτε γενετική προδιάθεση να οδηγήσει σε απόρριψη του εμβρύου από τους γονείς, οι οποίοι θα αναζητούν επίμονα ένα γενετικά «καθαρό» μελλοντικό παιδί. Γι’ αυτό το λόγο, θα μπορούσε να γίνει δεκτό ότι στο πεδίο της ιατρικής ευθύνης ανήκει η συμβουλή του ιατρού για τον περιορισμό των εξετάσεων στις σοβαρές ασθένειες με γενετική βάση, και πάντως όχι σε εκείνες των οποίων η εκδήλωση είναι αβέβαιη, επειδή εξαρτάται από τη συνδρομή περιβαλλοντικών παραγόντων, ή πολύ καθυστερημένη στη ζωή του προσώπου (π.χ. νόσος Alzheimer).^[24]

19.  Είναι αξιοσημείωτο ότι η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής^[25] έχει συνοψίσει τους όρους προκειμένου οι γονείς, στο πλαίσιο άσκησης των θεμελιωδών δικαιωμάτων της αναπαραγωγής και της δημιουργίας οικογένειας, να αποφασίσουν για την επιλογή εμβρύου. Ειδικότερα, ο πρώτος όρος, ο οποίος εξασφαλίζει την ελευθερία της τελικής απόφασης, συνίσταται  στην προηγούμενη κατάλληλη πληροφόρηση από τον ιατρό για τα αποτελέσματα της προεµφυτευτικής εξέτασης, καθώς και τις συνέπειες όσον αφορά την υγεία του μελλοντικού παιδιού. Σύμφωνα με το δεύτερο όρο, που εγγυάται τον ηθικά σημαντικό σκοπό της τελικής απόφασης, απαιτείται να διενεργείται προεµφυτευτική διάγνωση αποκλειστικά για σοβαρούς λόγους υγείας[26].

4. Για ποιες ασθένειες θα πρέπει να γίνεται προεμφυτευτική γενετική διάγνωση;

20.  Ένα άλλο σημαντικό ερώτημα που ανακύπτει είναι για ποιες ασθένειες θα πρέπει να γίνεται προεμφυτευτική γενετική διάγνωση. Όλες οι γενετικές ανωμαλίες αποτελούν πραγματικές ασθένειες ή μήπως είναι κάποιες που απλώς προσδίδουν μια διαφορετικότητα στον φορέα του; Τίθενται ζητήματα ως προς το βαθμό της βλάβης και της επιβάρυνσης από τη γενετική ασθένεια, τις συνέπειές της στην υγεία του εμβρύου και του μέλλοντος να γεννηθεί παιδιού και στην ποιότητα της μελλοντικής ζωής του, καθώς και στις δυνατότητες θεραπείας του λόγω της προόδου της επιστήμης.

21.  Έχει προταθεί ότι θα πρέπει όλες οι γενετικές ασθένειες να αξιολογηθούν με βάση τη συχνότητα που εμφανίζονται καθώς και τη βαρύτητά τους, προκειμένου να καταρτιστεί ένας κατάλογος με τις ασθένειες για τις οποίες επιτρέπεται να γίνεται προεμφυτευτικός γενετικός έλεγχος και επιλογή εμβρύων. Ωστόσο, είναι πολύ δύσκολο να διαχωριστούν κατά τρόπο αντικειμενικό οι σοβαρές από τις μη σοβαρές αρρώστιες. Οι κυριότεροι λόγοι γι’ αυτό είναι οι σημαντικές διαφορές από άτομο σε άτομο τόσο στην κλινική έκφραση όσο και στην υποκειμενική αντίληψη της βαρύτητας των γενετικών ασθενειών. Επίσης, η ψυχολογική επιβάρυνση από τις επιπτώσεις των ασθενειών αυτών διαφέρει. Εκτός αυτού, η προσέγγιση, με λίστα ασθενειών, θα δρούσε περιοριστικά, γιατί θα εμπόδιζε την πρόσβαση στην προεμφυτευτική διάγνωση σε αυτούς που τη χρειάζονται. Για τους λόγους αυτούς, έχει προταθεί να μην υπάρχουν περιορισμοί, αλλά η κάθε περίπτωση να εξετάζεται ξεχωριστά.^[27]

22.  Αξίζει να αναφερθεί ότι η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής^[28] κρίνει ότι µόνο για σοβαρές ασθένειες θα πρέπει να διενεργείται προεμφυτευτική γενετική διάγνωση. Η έρευνα πρέπει να περιορίζεται σε δεδομένα που αντιστοιχούν τεκμηριωμένα σε παθολογικό φαινότυπο. Στην ελληνική πραγματικότητα, τέτοιες ασθένειες είναι ιδίως οι χρωµοσωµατικές ανωμαλίες (τρισωµίες^[29]) και, από τις γενετικές ασθένειες, η μεσογειακή αναιμία. Η διάγνωση αυτών των ασθενειών πρέπει να συνιστάται υποχρεωτικά από τον ιατρό (ανεξάρτητα από το αν οι ενδιαφερόμενοι θα αποδεχθούν ή όχι τη συμβουλή του).  Επιπλέον, μονογονιδιακές ασθένειες (π.χ. κυστική ίνωση) ή πολυπαραγοντικές ασθένειες (π.χ. διάφοροι τύποι καρκίνων) πρέπει να εξετάζονται, με ευθύνη του γιατρού, εφόσον υπάρχει οικογενειακό ιστορικό εκδήλωσής τους. Κατά τη γνώμη της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής, η επιλογή εμβρύου δεν είναι πάντοτε δικαιολογημένη, ιδίως ως προς τις ελάχιστες περιπτώσεις στις οποίες είναι σήμερα δυνατή η αποτελεσματική θεραπευτική αγωγή, πριν ή και μετά τη γέννηση. Στο πλαίσιο της προηγούμενης πληροφόρησης που παρέχει ο ιατρός, οι δυνατότητες αυτές – εφόσον υφίστανται – πρέπει να γίνονται σαφείς στους γονείς.

Είναι άξιο λόγου ότι η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής σε νεώτερη Γνώμη της^[30] επεσήμανε ότι η κατάρτιση ενός καταλόγου ασθενειών, που δικαιολογούν την προεμφυτευτική εξέταση και, στη συνέχεια, την επιλογή εμβρύων, είναι αναγκαία και χρειάζεται να προχωρήσει άμεσα, δεδομένης μάλιστα της διαρκούς προόδου στον τομέα της γενετικής. Παράλληλα, πρότεινε ο συγκεκριμένος κατάλογος των γενετικών ασθενειών να καταρτιστεί, σύμφωνα με το πρότυπο της Αρχής για την Ανθρώπινη Αναπαραγωγή και Εμβρυολογία (HFEA) του Ηνωμένου Βασιλείου. Πρότεινε, συναφώς, η επικαιροποίηση των ασθενειών του καταλόγου να γίνεται κάθε τρία έτη, προκειμένου να ενσωματώνονται σε αυτόν τυχόν νέα δεδομένα για νέες γενετικές ασθένειες, μετά από αίτηση των Κέντρων ή των Κλινικών Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής. Επίσης, η Επιτροπή τόνισε ότι τα Κέντρα και οι Κλινικές Εξωσωματικής Γονιμοποίησης θα μπορούν να διενεργούν προεμφυτευτικό έλεγχο σε έμβρυα για τις γενετικές ασθένειες που περιλαμβάνονται στον συγκεκριμένο κατάλογο, μόνο στην περίπτωση που ο έλεγχος δικαιολογείται από ανάλογο οικογενειακό ιστορικό και εφόσον αυτό κρίνεται απαραίτητο από τον υπεύθυνο ιατρό.

ΙΙ. Αμφιλεγόμενες περιπτώσεις εφαρμογής της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης          

1. Έλεγχος για πολυπαραγοντικά και όψιμης εκδήλωσης νοσήματα

23.  Η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση είναι δυνατόν να εφαρμοστεί σε ζευγάρια υψηλού κινδύνου για πολυπαραγοντικά νοσήματα^[31] ή νοσήματα όψιμης εκδήλωσης, ήτοι νοσήματα που εκδηλώνονται σε μεγάλη ηλικία (π.χ. χορεία Huntighton, νόσος Alzheimer), προκειμένου να αποφευχθεί η μετάδοσή τους στους απογόνους τους.

24.  Σε αυτές τις περιπτώσεις, θα μπορούσε να ειπωθεί ότι η εν λόγω μέθοδος αγγίζει τα όρια του ευγονισμού, αν ληφθεί υπόψη ότι μια γενετική προδιάθεση δεν είναι κατ’ ανάγκη και γενετικός προκαθορισμός, μπορεί, δηλαδή, το νόσημα τελικώς να μην εκδηλωθεί.^[32] Προβληματισμός δημιουργείται για το τι απόφαση θα λάβουν οι γονείς. Να μην επιτρέψουν τη γέννηση ενός εμβρύου, το οποίο δεν πάσχει και ενδεχομένως δε θα νοσήσει ποτέ, ή να επιλέξουν τη μεταφορά και τη γέννηση ενός εμβρύου με προδιάθεση π.χ. για καρκίνο, οπότε θα πρέπει να κληθούν να διαχειριστούν τη γνώση αυτής της πληροφορίας και να αναθρέψουν το τέκνο αναλόγως, γνωρίζοντας ότι αυτό κινδυνεύει; Στην τελευταία εκδοχή, το ίδιο το τέκνο πώς και πότε θα πληροφορηθεί ότι πρόκειται ενδεχομένως να εκδηλώσει, δεκαετίες αργότερα, ένα ενδεχομένως ανίατο νόσημα;

25.  Αξίζει να σημειωθεί ότι, από άποψη βιοηθικής, η μέθοδος αυτή είναι αποδεκτή, εφόσον ληφθεί υπόψη η βαρύτητα της νόσου και η επίπτωσή της στην ποιότητα ζωής του παιδιού.^[33]

26.  Ας μη λησμονηθεί ότι η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής^[34] δέχεται ότι πολυπαραγοντικές  ασθένειες πρέπει να εξετάζονται, µε ευθύνη του γιατρού, εφόσον υπάρχει οικογενειακό ιστορικό εκδήλωσής τους. Μάλιστα, για ορισμένες πολυπαραγοντικές ασθένειες^[35], η εκδήλωση των οποίων επηρεάζεται σε πολύ μεγάλο βαθμό από τον γονότυπο, η εξέταση είναι σκόπιμη και η επιλογή δικαιολογείται. Όσον αφορά τις γενετικές ασθένειες, οι οποίες εκδηλώνονται στην ενήλικη ζωή ή σε προχωρημένη ηλικία του προσώπου, η Επιτροπή δε θεωρεί σκόπιμο να εξετάζονται (εν όψει και του δικαιώματος στην άγνοια).

2. Έλεγχος για HLA ιστοσυμβατότητα (Αδέρφια-σωτήρες)

27.  Μια άλλη περίπτωση εφαρμογής της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης είναι εκείνη που αποσκοπεί στην επιλογή εμβρύου χάριν προστασίας της υγείας όχι του ιδίου, αλλά ενός άλλου προσώπου. Η μέθοδος εφαρμόζεται σε ζευγάρια που έχουν ήδη ένα παιδί που πάσχει από αναιμίες Fanconi, β-μεσογειακή και δρεπανοκυτταρική αναιμία ή λευχαιμίες, προκειμένου να επιτευχθεί εγκυμοσύνη με υγιές ιστοσυμβατό έμβρυο, το οποίο θα χρησιμεύσει μετά τη γέννησή του, ως δότης πολυδύναμων αιμοποιητικών βλαστοκυττάρων, από τον ομφάλιο λώρο, τα οποία θα αξιοποιηθούν ως μόσχευμα για το πάσχον αδελφάκι του. Με άλλα λόγια, τα αδέρφια-σωτήρες είναι τα έμβρυα που γεννιούνται μετά από προεμφυτευτική γενετική διάγνωση με επιλεγμένο γονιδίωμα, προκειμένου να χρησιμοποιηθεί το ομφαλιοπλακουντικό αίμα τους για να βελτιωθεί η πρόγνωση ή για να θεραπευτεί ο αδερφός ή η αδερφή τους από τις συγκεκριμένες σοβαρές γενετικές ασθένειες.^[36] Θα πρέπει, λοιπόν, να καταστεί σαφές ότι στην περίπτωση αυτή η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση διαβεβαιώνει ότι το έμβρυο δεν έχει κάποια γενετική δυσλειτουργία (αρνητική επιλογή) και ότι είναι ιστοσυμβατό με ένα ήδη γεννημένο τέκνο (θετική επιλογή). Συνεπώς, εν προκειμένω, η ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή και ο προεμφυτευτικός γενετικός έλεγχος που γίνεται στα πλαίσια αυτής αποκλίνουν από τον αρχικό σκοπό που είναι η αναπαραγωγή και μετατρέπονται σε μέθοδο θεραπείας τρίτου προσώπου.

Ο έλεγχος της ιστοσυμβατότητας σε συνδυασμό με την προεμφυτευτική γενετική διάγνωση γεννά πολλά ηθικά και νομικά ερωτήματα. Είναι επιτρεπτή η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση, όταν δεν περιορίζεται στην επιλογή υγιούς εμβρύου, που δε θα πάσχει από σοβαρή κληρονομική ασθένεια, αλλά στοχεύει και στο να είναι το επιλεχθέν έμβρυο συμβατός δότης με το ήδη πάσχον παιδί της οικογένειας; Μήπως, το επιλεγμένο ιστοσυμβατό έμβρυο ουσιαστικά χρησιμοποιείται ως «μέσο» ή ως ένα είδος «φαρμάκου», ενώ έχει προαποφασισθεί η δημιουργία του, ως τέκνου ενδεχομένως όχι επιθυμητού, αλλά απαραίτητου για τη σωτηρία του πάσχοντος αδελφού; Εκτός αυτού, είναι πιθανό κανένα από τα έμβρυα να μην είναι ιστοσυμβατό. Είναι σωστό να δημιουργούνται έμβρυα, ενδεχομένως πολλά, τα οποία, καίτοι είναι υγιή από γενετικής πλευράς, παραταύτα δε θα χρησιμοποιούνται, επειδή δεν είναι ιστοσυμβατά με το πάσχον προϋπάρχον τέκνο του ζευγαριού; Ποια η τύχη αυτών των μην ιστοσυμβατών εμβρύων; Μήπως η καταστροφή τους ή η απλή κρυοσυντήρησή τους χωρίς να περιλαμβάνονται σε κάποιο γονικό σχεδιασμό μαρτυρά μια αντικειμενικοποίηση του εμβρύου; Αναμφισβήτητα, η συνταγματική αξιολόγηση της εφαρμογής της μεθόδου στην προκειμένη περίπτωση παρουσιάζει ιδιαίτερο ενδιαφέρον.

28.  Θα μπορούσε να λεχθεί ότι η επιλογή εμβρύου για την προστασία της υγείας τρίτου εμφανίζει δύο όψεις, αντίθετες μεταξύ τους, με γνώμονα την προστασία της αξίας του ανθρώπου[37]. Από τη μία πλευρά, η επιλογή φαίνεται να αποδέχεται τη μεταχείριση ενός μελλοντικού προσώπου ως «μέσου» για την εξυπηρέτηση άλλων σκοπών, έστω και θεραπευτικών, καταλήγοντας τελικά στην προσβολή της ανθρώπινης αξίας του. Από την άλλη πλευρά, η φύση του σκοπού που επιδιώκεται είναι τέτοια, ώστε τελικά η μεταχείριση αυτή του δότη να υπηρετεί την ανθρώπινη αξία του, αφού ήδη από την αρχή της ζωής του θα έχει «πιστωθεί» με τη σωτηρία ενός συνανθρώπου του.^[38]

29.  Εντούτοις, στο σημείο αυτό αξίζει να γίνει ειδική μνεία στην άποψη του Τ. Βιδάλη (2007, σελ. 231), ο οποίος φαίνεται να μην συμμερίζεται απόλυτα καμία από τις δύο παραπάνω εκδοχές. Ειδικότερα, επισημαίνει ότι, όσον αφορά την προστασία της ανθρώπινης αξίας, για το δίκαιο έχει μεγαλύτερη σημασία η αποφυγή της μεταχείρισης ενός προσώπου ως «μέσου», παρά η «ενίσχυση» αυτής της αξίας. Και τούτο διότι, η ανθρώπινη αξία στην έννομη τάξη δε γνωρίζει «ποιότητες», δηλαδή η ανθρώπινη αξία είτε υπάρχει είτε δεν υπάρχει. Ειδεμή, θα κερματιζόταν η ίση προστασία που παρέχεται στους φορείς της, ανεξάρτητα από φυσικά ή κοινωνικά χαρακτηριστικά.

Παράλληλα, ο Τ. Βιδάλης προβάλλει τον ισχυρισμό ότι το γεγονός ότι ένα παιδί γεννιέται για να εξυπηρετήσει κάποιο ομολογημένο σκοπό δε σημαίνει αυτόματα την απώλεια ή έστω την προσβολή της ανθρώπινης αξίας του. Έστω και ασυνείδητα, κάθε αναπαραγωγή εξυπηρετεί σκοπούς, υλικούς ή ψυχολογικούς, πέρα από το ίδιο το συμφέρον του παιδιού (π.χ. τη διεύρυνση της οικογένειας, την αυτοεπιβεβαίωση, ή την κοινωνική επιβεβαίωση κλπ). Αν δεν συνέβαινε κάτι τέτοιο, θα είχε χαθεί το κίνητρο της αναπαραγωγής, που βέβαια συνδέεται με τα προσωπικά σχέδια της ζωής και τις επιθυμίες των γεννητόρων και δεν επαφίεται στο «τυχαίο». Απόδειξη για τη σύνδεση της αναπαραγωγής με προσωπικούς σκοπούς είναι ήδη η έκφραση της απλής μας επιθυμίας ως προς το «τι» παιδιά θέλουμε και «πώς» θα τα μεγαλώσουμε. Φαίνεται άτοπο, κατά τον Τ. Βιδάλη, να ταυτιστεί αυτή η κοινή επιθυμία με κάποιας μορφής προσβολή της ανθρώπινης αξίας των παιδιών, δηλαδή με τη χρησιμοποίησή τους ως «μέσων», προκειμένου να ικανοποιηθούν εγωιστικές μας επιδιώξεις. Ο ίδιος καταλήγει στο συμπέρασμα ότι η επιλογή εμβρύων με σκοπό τη θεραπεία τρίτου προσώπου μπορεί να θεωρηθεί θεμιτό κίνητρο άσκησης του δικαιώματος στην αναπαραγωγή, χωρίς να καταλήγει σε προσβολή της ανθρώπινης αξίας του παιδιού που θα γεννηθεί.

30.  Ακόμη, άξια ειδικής μνείας είναι η άποψη του Β. Ταρλατζή^[39]. Σύμφωνα με τη συγκεκριμένη άποψη, με βάση την ευημερία του παιδιού, τα οφέλη για το παιδί που πάσχει και του οποίου η ζωή θα σωθεί, υπερτερούν των όποιων κινδύνων (αν υπάρχουν) για το παιδί που θα γεννηθεί. Επίσης, η μέθοδος είναι αποδεκτή εάν η χρήση του παιδιού ως δότη δεν αποτελεί το μοναδικό λόγο απόκτησης, αν δηλαδή συνοδεύεται από την επιθυμία του ζευγαριού να αποκτήσει κι άλλο παιδί και, ως εκ τούτου, θα το περιβάλλει με την ίδια αγάπη και στοργή. Όμως, είναι απαραίτητο να ενημερωθούν οι γονείς ότι η μέθοδος είναι τεχνικά πολύ δύσκολη και έχει χαμηλές πιθανότητες επιτυχίας (στα μονογονιδιακά νοσήματα 3/16 έμβρυα αναμένεται να είναι υγιή και ιστικά συμβατά, ενώ στις λευχαιμίες 1/4 έμβρυα ιστικά συμβατά). Εκτός αυτού, η ολοκλήρωση του εγχειρήματος με τη μεταμόσχευση των βλαστοκυττάρων απαιτεί πολύ χρόνο (εξωσωματική γονιμοποίηση, προεμφυτευτική γενετική διάγνωση, επίτευξη εγκυμοσύνης, κύηση), που δεν υπάρχει πάντοτε για το παιδί που πάσχει, ιδιαίτερα στις περιπτώσεις λευχαιμίας.

31.  Εν συνεχεία, δε θα μπορούσε να μη γίνει αναφορά στους προβληματισμούς που θέτει ο Ευ. Μάλλιος (2004, σελ. 52 επ.) ως προς τη διενέργεια προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης με σκοπό την επιλογή υγιούς ιστοσυμβατού εμβρύου. Ειδικότερα, ο Ευ. Μάλλιος εκθέτει το συλλογισμό του, προκειμένου να δώσει τελικά μια απάντηση, σχετικά με το εάν η γέννηση ενός παιδιού το οποίο θα έρθει στον κόσμο ύστερα από επιλογή για να βοηθήσει ένα ήδη γεννημένο παιδί συνιστά αντικειμενικοποίηση και προσβολή της ανθρώπινης αξίας.

Καταρχάς, ο ίδιος συλλογίζεται ότι, αν η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση φανέρωνε ότι κανένα έμβρυο, από αυτά που εξετάσθηκαν, δεν είναι ιστοσυμβατό, η επιλογή της απόρριψης όλων θα αποδείκνυε ότι το έμβρυο επιλέγεται όχι για τον εαυτό του, αλλά για κάποιον άλλο άνθρωπο. Εντούτοις, ο σκοπός αυτός καθαυτός της γέννησης ενός παιδιού δεν μπορεί να αποτελέσει αντικείμενο συνταγματικής αξιολόγησης μιας μεθόδου υποβοηθούμενης αναπαραγωγής. Καταρχήν, και στη φυσική διαδικασία αναπαραγωγής ένα ζευγάρι αποφασίζει τη γέννηση ενός παιδιού για διάφορους λόγους (π.χ. επιθυμία βίωσης πατρικών και μητρικών αισθημάτων, ύπαρξη ανθρώπου που θα φροντίζει τους γονείς τόσο στη δουλειά όσο και όταν αυτοί θα βρίσκονται σε προχωρημένη ηλικία, στήριξη του ήδη υπάρχοντος τέκνου από τα αδέλφια του κλπ), χωρίς ποτέ να μπορεί να θεωρηθεί ότι η γέννηση για έναν από τους παραπάνω λόγους καθιστά το παιδί μέσο για την επίτευξη ενός ορισμένου σκοπού, προσβάλλοντας κατ’ αυτόν τον τρόπο την ανθρώπινη αξία.

Παράλληλα, ο Ευ. Μάλλιος υποστηρίζει ότι το γεγονός ότι ένας άνθρωπος μπορεί να συμβάλλει στη διάσωση (ή, έστω, στη βελτίωση της ποιότητας ζωής) ενός συγγενικού προσώπου δε σημαίνει ότι ο άνθρωπος αυτός χάνει την αυτοτελή του αξία, ούτε ότι η σημασία της ύπαρξής του παύει να υφίσταται με τη μεταμόσχευση των βλαστοκυττάρων. Κατά το σκεπτικό του, η διαδικασία μεταμόσχευσης δεν στερεί ούτε επιβαρύνει την αυτονομία του δότη. Το παιδί, άλλωστε, δεν υφίσταται καμία ταλαιπωρία, αφού η λήψη βλαστοκυττάρων είναι ιατρικά μια απλή διαδικασία, που συνεπάγεται ελάχιστη επιβάρυνση για το νεογέννητο^[40]. Ο δότης δε χάνει την ελευθερία της επιλογής και δημιουργίας της ζωής του, αλλά ούτε ζει στη σκιά του αδελφού του. Το παιδί θα γεννηθεί για τον εαυτό του και θα έχει τη δική του ζωή. Δεν θα αποτελεί μόνο ένα μέσο σωτηρίας του αδελφού του. Η προσωπική ιστορία και η πορεία ζωής του καθενός δεν επηρεάζεται από έναν έλεγχο ιστοσυμβατότητας κατά τη διάρκεια της εμβρυϊκής του ύπαρξης. Το παιδί θα είναι μοναδικό ον, θα βιώσει μια νέα αυτοτελή ζωή και θα έχει μάλιστα το μοναδικό «προνόμιο» να μπορεί να χαρίσει ζωή και σε έναν άλλο άνθρωπο που αλλιώς θα πέθαινε σύντομα.

Επιπλέον, ο Ευ. Μάλλιος διερωτάται, από τη στιγμή που στην προεμφυτευτική διάγνωση η διαδικασία της επιλογής των εμβρύων που θα εμφυτευθούν είναι δεδομένη, γιατί η αναζήτηση μιας επιπλέον πληροφορίας σχετικά με τη γενετική ταυτότητα του εμβρύου είναι κατακριτέα. Αν δεν επιλέξει ο γενετιστής, θα επιλέξει το τυχαίο της γενετικής κληρωτίδας. Για ποιο λόγο το τυχαίο να είναι περισσότερο αποδεκτό από το επιλεγμένο; Εξάλλου, το κριτήριο επιλογής, στη συγκεκριμένη περίπτωση, δεν αφορά την κοινωνική «κανονικότητα». Αντιθέτως, ως κριτήριο επιλογής τίθεται η προστασία της υγείας από μία ανίατη ασθένεια. Με τη μέθοδο αυτή δεν επιδιώκεται η γέννηση ενός παιδιού με συγκεκριμένα εξωτερικά χαρακτηριστικά, αλλά ενός παιδιού υγιούς και συγχρόνως ικανού να προσφέρει ζωή σε έναν άλλον άνθρωπο. Άλλωστε, αν επέλθει τυχαία η ιστοσυμβατότητα, ο καθένας θα τη δεχόταν σαν ένα «δώρο ζωής».

Επίσης, ας μη λησμονηθεί η αλληλεγγύη που συμπεριλαμβάνει η αδελφική σχέση. Το παιδί-δότης θα αισθανθεί ενδεχομένως ότι η ύπαρξή του έχει κάποια ιδιαίτερη αξία όταν μάθει το ζωτικό πρόβλημα του αδελφού του και τις προσπάθειες που κατέβαλαν οι γονείς του. Θα μπορέσει, ίσως, να καταλάβει ότι βρίσκεται στο κέντρο της οικογενειακής αλληλεγγύης, της οποίας θα μπορούσε να είναι ο άμεσα ωφελούμενος αν αυτός βρισκόταν στη θέση του αδελφού του.

Για όλους τους παραπάνω λόγους, ο Ευ. Μάλλιος καταλήγει στο συμπέρασμα ότι η επιλογή ιστοσυμβατού εμβρύου είναι ηθικά αποδεκτή. Ωστόσο, σύμφωνα με τον συγκεκριμένο συγγραφέα, θα πρέπει να καταστεί σαφές ότι ο πρώτος και κύριος λόγος προσφυγής στην προεμφυτευτική διάγνωση είναι η γέννηση ενός παιδιού χωρίς συγκεκριμένες γενετικές ανωμαλίες. Όταν, όμως, η μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων από ιστοσυμβατό δότη είναι η μόνο θεραπευτική διέξοδος από ένα βέβαιο θάνατο, η απόλυτη άρνησή της είναι ηθικά επιλήψιμη και νομικά μετέωρη. Δηλαδή, η προεμφυτευτική εξέταση θα πρέπει να επεκτείνεται και στον έλεγχο ιστοσυμβατότητας μόνο ως ύστατο μέσο, μόνο δηλαδή όταν οι κλασικές ιατρικές μέθοδοι θεραπείας έχουν εξαντλήσει τα όριά τους. Όταν το απειλούμενο έννομο αγαθό είναι η υγεία και η ζωή ενός τέκνου, τότε η προεμφυτευτική διάγνωση και η τεχνητή αναπαραγωγή μπορούν να παρεκκλίνουν από το σκοπό τους^[41] και να μετατραπούν σε μέθοδο θεραπείας και προστασίας της ζωής τρίτου προσώπου.

32.  Κατά μία άλλη άποψη^[42], η οποία κινείται προς την ίδια κατεύθυνση, δε θα πρέπει να παρεμποδίζεται η επιλογή εμβρύου που είναι συμβατός δότης (ιστοσυμβατός) με άλλο παιδί της οικογένειας που πάσχει και ενδεχομένως χρειάζεται ομφαλοπλακουντιακά βλαστοκύτταρα για αντιμετώπιση αιματολογικών νοσημάτων. Η εξήγηση που δίδεται είναι ότι το παιδί-υποψήφιος δότης θα γεννηθεί, θα έχει τη δική του ζωή, δε θα ταλαιπωρηθεί από τη διαδικασία και παράλληλα θα βοηθήσει τον αδελφό ή την αδελφή του με βάση την αδελφική αλληλεγγύη, ώστε μέσα από το συμφέρον της οικογένειας θα εξυπηρετηθεί και το δικό του συμφέρον. Άλλωστε, δεν πρόκειται για κριτήρια επιλογής κοινωνικού ή φυλετικού χαρακτήρα. Ωστόσο, σύμφωνα με την ίδια άποψη, ορθή φαίνεται η προϋπόθεση να είναι η μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων στον λήπτη η μόνη θεραπευτική διέξοδος και να διαπιστώνεται υπαρκτός και σοβαρός κίνδυνος ζωής που να αγγίζει τη βεβαιότητα της πραγμάτωσης της βλάβης της ζωής αν δε γίνει η μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων.

33.  Εξίσου ενδιαφέρουσα είναι και η γνώμη της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής^[43]. Η Επιτροπή εκτιμά ότι η επιλογή εμβρύου, του οποίου έχει διαπιστωθεί η ιστοσυµβατότητα µε άλλο πάσχον πρόσωπο, προκειμένου να χρησιμοποιηθεί βιολογικό υλικό για τη σωτηρία της ζωής του προσώπου αυτού, είναι ηθικά δικαιολογημένη, εφόσον δεν βλάπτεται η υγεία του εμβρύου. Το γεγονός ότι το μελλοντικό πρόσωπο έχει συμβάλει µε τη γέννησή του στη σωτηρία μιας ανθρώπινης ζωής, όχι απλώς δε σημαίνει ότι αυτό χρησιμοποιήθηκε ως απλό «εργαλείο», αλλά αντίθετα ενισχύει την αξιοπρέπεια και την αγάπη των άλλων, καθ’ όλη τη μελλοντική ζωή του.

3. Επιλογή φύλου

34.  Ένα άλλο αμφιλεγόμενο ζήτημα που αναδεικνύεται μέσω της προεμφυτευτικής διάγνωσης είναι η επιλογή φύλου. Καταρχάς, αξίζει να τονισθεί ότι η επιλογή φύλου προκειμένου να αποφευχθεί η μετάδοση φυλοσύνδετου νοσήματος στο παιδί που θα γεννηθεί είναι ουσιαστικά μια επιλογή υγείας και όχι φύλου. Ωστόσο, υπάρχουν και οι περιπτώσεις εκείνες, όπου η επιλογή φύλου γίνεται για κοινωνικούς λόγους, δηλαδή σκοπός της επιλογής φύλου δεν είναι η υγεία ή το συμφέρον του παιδιού, αλλά οι επιθυμίες ή οι προτιμήσεις των γονέων. Η πιο συνηθισμένη επιλογή φύλου για κοινωνικούς λόγους είναι το λεγόμενο “family balancing”, ήτοι η περίπτωση όπου ένα ζευγάρι έχει ήδη ένα ή περισσότερα παιδιά του ιδίου φύλου και επιθυμεί να αποκτήσει παιδί του αντίθετου φύλου, προς «εξισορρόπηση της οικογένειας». Μπορεί, βέβαια, η επιλογή φύλου για κοινωνικούς λόγους να αφορά και το πρώτο παιδί. Το ζήτημα, λοιπόν, που ανακύπτει είναι κατά πόσον είναι επιτρεπτή η επιλογή φύλου είτε για λόγους υγείας είτε για κοινωνικούς λόγους.

35.  Υπάρχουν δύο κυρίαρχες απόψεις που διέπουν το όλο θέμα. Ειδικότερα, η πρώτη άποψη υποστηρίζει την ολοκληρωτική απαγόρευση της επιλογής φύλου, εκτός αν συντρέχουν ιδιαίτεροι ιατρικοί λόγοι που συνδέονται με το φύλο του παιδιού. Η επιλογή φύλου θα πρέπει να θεωρηθεί ότι αντίκειται στην αξία του ανθρώπου αυτή καθαυτή, εκτός αν αποσκοπεί στην αποφυγή φυλοσύνδετης κληρονομικής νόσου.^[44]

36.  Επίσης, είναι άξιο μνείας ότι όσοι τάσσονται υπέρ της άποψης αυτής εκφράζουν την ανησυχία τους ότι πίσω από το “family balancing” υποκρύπτονται λόγοι σεξισμού, που μπορούν να ενισχύσουν τη διάκριση με βάση το φύλο. Ο όρος «εξισορρόπηση» της οικογένειας είναι προβληματικός εκ φύσεως. Μια οικογένεια που έχει παιδιά μόνο ενός φύλου δεν είναι ισορροπημένη και άρα είναι κατώτερη; Κατά την ίδια άποψη, συνιστά έναν απαράδεκτο ετεροκαθορισμό του παιδιού που θα γεννηθεί, καθώς αναπαράγει σεξιστικά πρότυπα, ριζωμένα βαθιά ακόμα και στις δυτικές κοινωνίες. Μακροπρόθεσμα, ακόμη, μπορεί να διαταράξει την αναλογία ανδρών και γυναικών, όπως ήδη έχει συμβεί στην Κίνα, και να οδηγήσει σε ακραίες προτιμήσεις -και ίσως σε εκφυλισμό- κοινωνίες που, από παράδοση δείχνουν την προτίμησή τους ιδίως στην αρρενογονία, όπως συμβαίνει στην Ινδία.^[45]

37.  Όπως αναφέρει και ο Ευ. Μάλλιος (2004, σελ. 39), η επιλογή του φύλου του εμβρύου όταν είναι άσχετη με φυλοσύνδετα νοσήματα, εκτός από το ότι εναντιώνεται στην ισότητα των δύο φύλων και προκαλεί τη δημιουργία ατόμων «κατά παραγγελία», θα μπορούσε να προκαλέσει δημογραφικά προβλήματα. Αν γίνει προσιτή η προεπιλογή του φύλου σε εξαιρετικά πυκνοκατοικημένες περιοχές (π.χ. Ασία, Αφρική), η τεχνική αυτή θα έχει δυσμενή κοινωνικά επακόλουθα. Ειδικά στις χώρες όπου η γυναίκα θεωρείται απροκάλυπτα κατώτερη, η υποτίμηση του γυναικείου φύλου θα μπορούσε να διαιωνίζεται, εάν γινόταν δεκτό να επιλέγονται οι ιδιότητες του προσώπου και του πολίτη, που αποτελούν προνόμιο του ανδρικού φύλου.

38.  Παράλληλα, σύμφωνα με την Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής^[46] η επιλογή του φύλου του εμβρύου δικαιολογείται μόνο για σοβαρούς λόγους υγείας, δηλαδή την αποφυγή της εκδήλωσης φυλοσύνδετων νοσημάτων. Η Επιτροπή δε βλέπει δικαιολογημένη την επιλογή φύλου για «κοινωνικούς» λόγους (π.χ. την «εξισορρόπηση» των φύλων των παιδιών σε μια οικογένεια). Όσο και αν υπάρχουν σχετικά επιχειρήματα, οι κοινωνικές προκαταλήψεις που εξακολουθούν να επικρατούν σε σχέση με τη θέση των δύο φύλων, ακόμη και στις ευρωπαϊκές κοινωνίες, θα οδηγούσαν σε ανεπιθύμητα αποτελέσματα αν ήταν ελεύθερη αυτή η δυνατότητα.

39.  Επιπροσθέτως, κατά τη γνώμη της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής Κύπρου^[47], η εφαρμογή της μεθόδου της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης για επιλογή εμβρύου με βάση το φύλο, χωρίς να συντρέχουν ιατρικοί λόγοι, σαν συνήθης πρακτική περικλείει τον κίνδυνο επηρεασμού στο μέλλον της αναλογίας των δύο φύλων σε ένα πληθυσμό. Τέτοια ανισόρροπη κατανομή των φύλων μπορεί να οδηγεί σε δυσμενείς διακρίσεις έναντι του ενός ή του άλλου φύλου με ανάλογες επιπτώσεις σε όλους τους τομείς της ζωής του ατόμου αλλά και της κοινωνίας ευρύτερα. Η επιλογή των εμβρύων in vitro με τη συγκεκριμένη μέθοδο μετατρέπει τη ζωή σε προϊόν κατανάλωσης και οδηγεί στην προαγωγή της ιδέας ότι υπάρχει «λάθος» φύλο. Η επιλογή του φύλου ανοίγει το δρόμο της ευγονικής, πρακτική που τραυματίζει την ακεραιότητα, μοναδικότητα και ελευθερία του ατόμου.

40.  Η αντίθετη άποψη αναφέρεται στην απόλυτη ελευθερία όσον αφορά την επιλογή φύλου. Δηλαδή, το ζευγάρι μπορεί να επιλέξει το φύλο του παιδιού που θα γεννηθεί για κοινωνικούς και όχι ιατρικούς λόγους. Προς επίρρωση της άποψης αυτής, προβάλλονται ιδίως κοινωνικοί ή ψυχολογικοί λόγοι για την εξασφάλιση της ποιότητας της οικογενειακής ζωής, αλλά και για την ενθάρρυνση της αναπαραγωγής στις σημερινές συνθήκες δημογραφικής κρίσης των δυτικών κοινωνιών.^[48] Μάλιστα, οι υπέρμαχοι της συγκεκριμένης άποψης υποστηρίζουν ότι το “family balancing” φέρει θετικό πρόσημο, καθώς δεν εκφράζει προτίμηση σε συγκεκριμένο φύλο εξαρχής, αλλά στο αντίθετο από αυτό που υπάρχει ήδη στην οικογένεια. Παράλληλα, θα μπορούσε να μειώσει τις τεχνητές διακοπές κύησης που γίνονται για λόγους φύλου.^[49]

41.  Επίσης, ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα φαίνεται η νομική προσέγγιση του εν λόγω ζητήματος από τον Τ. Βιδάλη (2007, σελ. 233). Ο Τ. Βιδάλης διευκρινίζει ότι η αναπαραγωγή, ως έκφραση βιολογικής αυτονομίας, προϋποθέτει τον έλεγχο εκείνου που την επιθυμεί, και εν συνεχεία, θέτει το ερώτημα αν η επιλογή φύλου, ως μορφή ελέγχου της αναπαραγωγής, μπορεί να θεωρηθεί έκφραση του ίδιου του θεμελιώδους δικαιώματος αναπαραγωγής ή κάποιας άλλης αξίας αναγνωρισμένης στο δίκαιο. Ο ίδιος υποστηρίζει ότι η επιλογή φύλου για λόγους οικογενειακού προγραμματισμού δεν επηρεάζει την αυτονομία του παιδιού που θα γεννηθεί. Πράγματι, η αξία που επιδιώκεται να εξασφαλιστεί στη συγκεκριμένη περίπτωση δεν είναι τόσο το ίδιο το δικαίωμα στην αναπαραγωγή, όσο το δικαίωμα στην οικογενειακή ζωή. Ειδικότερα, υπογραμμίζει ότι η «εξισορρόπηση» της σύνθεσης της οικογένειας, δηλαδή, επί της ουσίας η δυνατότητα να ζήσει κάποιος σε ένα οικογενειακό περιβάλλον που, κατά την κρίση του, ευνοεί και δεν επιβαρύνει τις σχέσεις του με τα άλλα μέλη, ανήκει στην έννοια αυτή, όσο τουλάχιστον ανήκει και η επιλογή, για παράδειγμα, του τόπου της κατοικίας της οικογένειας. Έτσι, ο προκαθορισμός του φύλου του παιδιού που θα γεννηθεί δε θίγει τη δική του αυτονομία, όταν αποδεικνύεται ότι πράγματι υπάρχει θέμα ισορροπίας στη σύνθεση της οικογένειας. Το συγκεκριμένο παιδί έχει επιλεγεί όχι εξαιτίας μιας απόλυτης προτίμησης στο φύλο του, αλλά επειδή συμβαίνει να υπάρχουν περισσότερα παιδιά του άλλου φύλου στην οικογένεια. Δηλαδή, θα είχε επιλεγεί το αντίθετο φύλο, αν η κατάσταση ήταν αντίστροφη.

4. Επιλογή φαινοτυπικών χαρακτηριστικών

42.  Η περίπτωση αυτή αναφέρεται σε ζευγάρια που επιθυμούν να επιλέξουν για το παιδί που θα γεννηθεί, μέσω της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης, συγκεκριμένα φαινοτυπικά χαρακτηριστικά (χρώμα ματιών ή μαλλιών, ύψος κλπ) ή συγκεκριμένη γενετική ανωμαλία την οποία φέρουν οι γονείς (π.χ. συγγενή κώφωση ή συγγενή νανισμό), με το αιτιολογικό ότι έτσι το παιδί θα λειτουργεί καλύτερα στο πλαίσιο της οικογένειας. Με άλλα λόγια, η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση χρησιμοποιείται με προκαθορισμένη την απόφαση των μελλοντικών γονιών ότι δε θα προχωρήσουν σε κυοφορία των εμβρύων έστω και αν αυτά είναι υγιή. Το μόνο κριτήριο στην περίπτωση αυτή για να προχωρήσει η διαδικασία της εμβρυομεταφοράς είναι η εξεύρεση εμβρύου που να εκπληρώνει τα επιθυμητά φαινοτυπικά χαρακτηριστικά. Σε αυτήν την περίπτωση γίνεται λόγος για «κατά παραγγελία παιδιά».

43.  Η επιλογή φαινοτυπικών χαρακτηριστικών συνιστά «θετική ευγονική», δεδομένου ότι δεν έχει ιατρική ένδειξη και δεν αποσκοπεί στην αντιμετώπιση κάποιου ιατρικού προβλήματος. Δε χωρεί αμφιβολία ότι η προστασία της υγείας έχει διαφορετικό στόχο από τη θετική ευγονική.^[50] Προστατεύοντας την υγεία, επιδιώκεται η διατήρηση της συνολικής αυτονομίας του προσώπου απέναντι σε φυσικούς περιορισμούς, ενώ επιλέγοντας χαρακτηριστικά υπάρχει κίνδυνος να επιβαρυνθεί αυτή η αυτονομία, με έναν προκαθορισμένο -έστω σε γενικές γραμμές- τρόπο ζωής, ίσως και με μια προκαθορισμένη αντίληψη για τη ζωή, την οποία αποφασίζουν άλλοι και όχι το συγκεκριμένο πρόσωπο. Εκτός αυτού, η αποδοχή της θετικής ευγονικής υπάρχει κίνδυνος να ενισχύσει τις κοινωνικές ανισότητες^[51]. Έτσι, δε γίνεται αποδεκτή, από βιοηθική άποψη, αυτού του είδους η επιλογή -εάν και όταν αυτό θα είναι δυνατό.^[52] Αλλά και από νομική άποψη, η επιλογή της «θετικής ευγονικής» δε γίνεται αποδεκτή, διότι θέτει σε κίνδυνο την ανθρώπινη αξία, εν αντιθέσει με την επιλογή για λόγους υγείας, η οποία αντιστοιχεί, σε τελική ανάλυση, σε μια συγκεκριμένη επιβεβαίωση της προστασίας της ανθρώπινης αξίας, όπως επισημαίνει ο Τ. Βιδάλης (2007, σελ. 236)^[53].

44.  Κατά την άποψη του Τ. Βιδάλη (2007, σελ. 235), μόνο μια σημειακή επιλογή χαρακτηριστικών που, αφενός, θα βασιζόταν σε μεγάλης ακρίβειας γνώση της συγκεκριμένης περιοχής του γονιδιώματος και, αφετέρου, δε θα επέβαλε συγκεκριμένα «πρότυπα» ζωής στο μελλοντικό πρόσωπο, θα ήταν αποδεκτή «θετική ευγονική». Σήμερα, όμως, η ικανοποίηση αυτών των όρων είναι ανέφικτη και κατά συνέπεια, η διακινδύνευση της αυτονομίας που συνεπάγεται μια τέτοια επιλογή είναι τόσο έντονη που δεν μπορεί να αναγνωρισθεί χωρίς να θιγεί η ασφάλεια του δικαίου.

45.  Περαιτέρω, ο Β. Ταρλατζής εκφράζει την άποψη^[54] ότι η αποδοχή του αιτήματος των γονέων με συγκεκριμένη γενετική ανωμαλία για επιλογή εμβρύων με την ίδια ανωμαλία (αρχή της αυτονομίας των γονέων) θα μπορούσε να υποστηριχθεί μόνον εάν η ευημερία του παιδιού εξεταστεί αυστηρά μέσα στα στενά πλαίσια της οικογένειας ή της πολιτισμικής υπο-ομάδας. Ωστόσο, η λειτουργία του παιδιού αυτού μέσα στην ευρύτερη κοινωνία αναμένεται να είναι σοβαρότατα διαταραγμένη λόγω της επιβληθείσας σε αυτό αναπηρίας και, ως εκ τούτου, αυτός ο ηθελημένος περιορισμός της αυτονομίας του παιδιού δε θεωρείται δικαιολογημένος (ευημερία του παιδιού). Συνεπώς, η ικανοποίηση του αιτήματος των γονέων, με βάση την αρχή της αυτονομίας, για απόκτηση παιδιού μέσω της προεμφυτευτικής γενετικής, ώστε να έχει την ίδια αναπηρία με αυτούς, έρχεται σε σύγκρουση με την ευημερία του παιδιού που θα γεννηθεί και γι’ αυτό δε γίνεται αποδεκτή. Με άλλα λόγια, δεν επιτρέπεται η επιλογή εμβρύων, μέσω της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης, με «επιθυμητά» γενετικά χαρακτηριστικά τα οποία οδηγούν σε διαταραχές της υγείας.

Γ. ΝΟΜΙΚΟ ΠΛΑΙΣΙΟ

46.  Στην ελληνική νομοθεσία εντοπίζονται διατάξεις από τις οποίες προκύπτει ότι ο Έλληνας νομοθέτης επιτρέπει την προεμφυτευτική γενετική διάγνωση υπό όρους και προϋποθέσεις. Καταρχάς, αξίζει να σημειωθεί ότι με το ν. 2619/1998 έχει ενσωματωθεί πλήρως στην ελληνική έννομη τάξη η Σύμβαση του Συμβουλίου της Ευρώπης για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και τη Βιοϊατρική. Σύμφωνα με το άρθρο 12 της εν λόγω Σύμβασης: «Εξετάσεις που προβλέπουν την εμφάνιση γενετικών νόσων ή που χρησιμοποιούνται είτε για την αναγνώριση του υποκειμένου ως φορέα γονιδίου υπεύθυνου για νόσο είτε για την ανίχνευση γενετικής προδιάθεσης ή δεκτικότητας για νόσο, επιτρέπεται να διενεργούνται μόνο για λόγους υγείας ή για επιστημονική έρευνα που σχετίζεται με λόγους υγείας, και υπό την προϋπόθεση της κατάλληλης γενετικής συμβουλευτικής». Συνεπώς, η Σύμβαση επιτρέποντας τη διενέργεια εξετάσεων που προβλέπουν τη γενετική προδιάθεση για ασθένεια, φαίνεται να αποδέχεται τη δυνατότητα επιλογής εμβρύου, προκειμένου να αποφεύγεται η εκδήλωση σοβαρών κληρονομικών ασθενειών στα μελλοντικά πρόσωπα.

Ας μη λησμονηθεί, ακόμη, το άρθρο 14 της Σύμβασης του Συμβουλίου της Ευρώπης για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και τη Βιοϊατρική, σύμφωνα με το οποίο: «Η χρήση τεχνικών της ιατρικώς υποβοηθούμενης τεκνοποίησης δεν είναι επιτρεπτή εφόσον αποσκοπεί στην προεπιλογή του φύλου του παιδιού, με εξαίρεση τις περιπτώσεις κατά τις οποίες πρέπει να αποφευχθεί σοβαρά κληρονομική νόσος που σχετίζεται με το φύλο».^[55]

47.  Παράλληλα, στο άρθρο 3 αρ. 15 ν. 3305/2005 δίδεται ο ορισμός της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης: «Προεμφυτευτική γενετική διάγνωση: η αφαίρεση επεμβατικά με μικροχειρισμό πολικών σωματίων ή κυττάρων του γονιμοποιημένου ωαρίου προ της μεταφοράς, προκειμένου αυτά να αναλυθούν γενετικά». Ακολούθως, στο άρθρο 10 ν. 3305/2005 προβλέπονται οι προϋποθέσεις διενέργειας της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης^[56]. Σύμφωνα με το εν λόγω άρθρο: «1. Η Προεμφυτευτική γενετική διάγνωση διενεργείται με τη συναίνεση των ενδιαφερόμενων προσώπων και με άδεια της Αρχής, για να διαγνωσθεί αν τα γονιμοποιημένα ωάρια είναι φορείς γενετικών ανωμαλιών, ώστε να αποτραπεί η μεταφορά τους στη μήτρα. Η εν λόγω άδεια χορηγείται, αφού διαπιστωθεί ότι η Μ.Ι.Υ.Α. διαθέτει την αναγκαία τεχνογνωσία και τον απαιτούμενο εξοπλισμό ή συνεργάζεται με αντίστοιχη μονάδα ή εργαστήριο, το οποίο πληροί τις προϋποθέσεις αυτές. 2. Πριν από την εφαρμογή της μεθόδου είναι υποχρεωτική η παροχή γενετικής συμβουλευτικής στα ενδιαφερόμενα πρόσωπα». Συνεπώς, η εφαρμογή της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης προϋποθέτει ενημέρωση του ζεύγους σχετικά με τη μέθοδο και τα ποσοστά ορθής διάγνωσης, καθώς και έγγραφη συναίνεση[57].[58] Παράλληλα, η συνδρομή των λόγων υγείας για τους οποίους επιτρέπεται η προεμφυτευτική διάγνωση ελέγχεται από την Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής^[59] και μετέπειτα αυτή χορηγεί ειδική άδεια στις Μονάδες Ι.Υ.Α.^[60], οι οποίες πρέπει να διαθέτουν την αναγκαία τεχνογνωσία και τον απαιτούμενο εξοπλισμό ή συνεργάζονται με αντίστοιχη μονάδα ή εργαστήριο, το οποίο πληροί τις προϋποθέσεις αυτές, προκειμένου να διενεργήσουν την προεμφυτευτική γενετική διάγνωση.

48.  Επιπροσθέτως, στο άρθρο 1455 παρ. 1 εδ. α’ ΑΚ, όπως αυτό ισχύει μετά το ν. 3089/2002 «για την ιατρική υποβοήθηση στην ανθρώπινη αναπαραγωγή», ορίζεται ότι: «Η ιατρική υποβοήθηση στην ανθρώπινη αναπαραγωγή (τεχνητή γονιμοποίηση) επιτρέπεται μόνο για να αντιμετωπίζεται η αδυναμία απόκτησης τέκνων με φυσικό τρόπο ή για να αποφεύγεται η μετάδοση στο τέκνο σοβαρής ασθένειας». Σημειωτέον ότι η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση αποτελεί τεχνική συναφή προς τις μεθόδους ιατρικώς υποβηθούμενης αναπαραγωγής, βάσει του άρθρου 2 παρ. 2 περιπτ. στ’ ν. 3305/2005. Επομένως, η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση μπορεί να χρησιμοποιηθεί μόνο για την ανίχνευση μιας σοβαρής κληρονομικής ασθένειας ή για να αντιμετωπισθεί η στειρότητα.

49.  Περαιτέρω, όσον αφορά τις ειδικότερες μορφές προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης, κρίνεται αναγκαίο να επισημανθεί ότι η επιλογή φύλου επιτρέπεται για ιατρικούς λόγους, ενώ απαγορεύεται ρητά για κοινωνικούς λόγους^[61], βάσει της διάταξης της παρ. 2 του άρθρου 1455 ΑΚ, η οποία προβλέπει ότι: «Επιλογή του φύλου του τέκνου δεν είναι επιτρεπτή, εκτός αν πρόκειται να αποφευχθεί σοβαρή κληρονομική νόσος που συνδέεται με το φύλο» και της παρ. 3 εδ. β’ του άρθρου 2 ν. 3305/2005, σύμφωνα με την οποία «Απαγορεύεται…και η επιλογή φύλου, εκτός αν πρόκειται να αποφευχθεί σοβαρή κληρονομική νόσος που συνδέεται με το φύλο». Συνεπώς, η ελληνική νομοθεσία αποδέχεται μεν ρητά την επιλογή εμβρύου, προκειμένου να αποφευχθεί η εκδήλωση σοβαρής κληρονομικής ασθένειας που συνδέεται με το φύλο, η γενετική προδιάθεση της οποίας έχει ανιχνευθεί στο έμβρυο, απαγορεύει δε την επιλογή φύλου του εμβρύου που πρόκειται να εμφυτευθεί με στόχο την εξισορρόπηση της σύνθεσης της οικογένειας (family balancing). Τοιουτοτρόπως, θα μπορούσε να λεχθεί ότι ο νομοθέτης επιδιώκει την προστασία της αρχής της ισότητας και της μη διάκρισης μεταξύ των φύλων.

Εκτός αυτού, είναι άξιο λόγου ότι το ζήτημα της δημιουργίας αδελφών-σωτήρων δε ρυθμίζεται από το νομοθετικό πλαίσιο για την ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή^[62]. Καίτοι η ελληνική νομοθεσία δεν προβλέπει ρητά την επιλογή εμβρύου για την προστασία της υγείας τρίτου, παραταύτα υποστηρίζεται ότι επιτρέπεται η δημιουργία αδελφών-σωτήρων, κατ’ αναλογική εφαρμογή του άρθρου 10 ν. 3305/2005, το οποίο επιτρέπει τη διεξαγωγή προεμφυτετικής γενετικής διάγνωσης.^[63]

Από τον συγκερασμό των ανωτέρω νομοθετικών διατάξεων γίνεται αντιληπτό ότι η μέθοδος της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης εφαρμόζεται για σκοπούς επιλογής εμβρύου μόνο όταν τίθεται ζήτημα υγείας. Σε καμία περίπτωση, δεν επιτρέπεται, βάσει νόμου, η χρήση της μεθόδου με σκοπό την επιλογή φαινοτυπικών χαρακτηριστικών, όπως το χρώμα των μαλλιών, το ύψος κλπ.

50.  Στο σημείο αυτό αξίζει να επισημανθεί ότι η έννοια της «σοβαρής ασθένειας» δεν προσδιορίζεται ειδικότερα στην ελληνική νομοθεσία. Με αυτόν τον τρόπο, ο Έλληνας νομοθέτης θέτει στην κρίση του γιατρού το «σοβαρό» ή μη της επαπειλούμενης ασθένειας. Εναπόκειται, λοιπόν, στους επαγγελματίες της υγείας να κρίνουν την κάθε περίπτωση ad hoc και βάσει καθαρά ιατρικών κριτηρίων να κάνουν τη διάγνωση που θα τους επιτρέπει να προβούν στον χαρακτηρισμό μιας ασθένειας ως λιγότερο ή περισσότερο σοβαρής.^[64]

Δ. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ

51.  Αναμφισβήτητα, η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση στο πλαίσιο της εξωσωματικής γονιμοποίησης αποτελεί μια σημαντική εξέλιξη στην υποβοηθούμενη αναπαραγωγή, καθώς επιτρέπει την ανίχνευση γενετικών νοσημάτων και χρωμοσωματικών ανωμαλιών σε έμβρυα in vitro, ώστε να μεταφερθούν στη μήτρα μόνο τα έμβρυα εκείνα που δεν φέρουν τη γενετική ανωμαλία. Με τις δυνατότητες που προσφέρει η συγκεκριμένη μέθοδος, αφενός είναι δυνατόν να  αυξηθούν τα ποσοστά επιτυχούς κύησης σε ζευγάρια που αντιμετωπίζουν προβλήματα γονιμότητας, επαναλαμβανόμενες αποβολές, ανεπιτυχείς προσπάθειες εξωσωματικής γονιμοποίησης, αφετέρου ζευγάρια φορείς ενός γενετικού νοσήματος ή χρωμοσωματικής ανωμαλίας, που υπάρχει κίνδυνος να μεταφέρουν στα τέκνα τους, μπορούν να προλάβουν την μετάδοση του γενετικού νοσήματος ή της χρωμοσωματικής ανωμαλίας σε αυτά.

Αν και εκ πρώτης όψεως φαίνεται ότι η μέθοδος της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης έχει μόνο θετικό πρόσημο για το ζευγάρι που υποβάλλεται σε αυτή, το παιδί που γεννιέται, καθώς και την κοινωνία γενικότερα, αφού η εφαρμογή της συγκεκριμένης μεθόδου αποσκοπεί στη γέννηση ενός υγιούς παιδιού, παραταύτα δε θα πρέπει να παροράται ότι η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση εύκολα μπορεί να οδηγηθεί σε καταχρηστικές εφαρμογές, όπως η επιλογή εμβρύων με εξειδικευμένα φαινοτυπικά χαρακτηριστικά ή η επιλογή φύλου που δε γίνεται για αποφυγή φυλοσύνδετων νοσημάτων, ήτοι επιλογές που οδηγούν στη δημιουργία ανθρώπων «κατά παραγγελία». Τέτοιου είδους εφαρμογές αντίκεινται στην αρχή της ανθρώπινης αξιοπρέπειας και, ως  αποδοκιμαστέες, ορθώς απαγορεύονται τόσο από τον Έλληνα νομοθέτη όσο και από τον κοινό ευρωπαϊκό πολιτισμό, όπως αυτός αποτυπώνεται στη Σύμβαση του Συμβουλίου της Ευρώπης για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και τη Βιοϊατρική.

Θα πρέπει να καταστεί σαφές ότι, στην σύγχρονη εποχή που ζούμε, η μέθοδος της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης αποτελεί πραγματικότητα και μάλιστα οι τεχνικές της βελτιώνονται και εξελίσσονται συνεχώς τα τελευταία χρόνια, παρέχοντας πολλαπλές διαγνωστικές δυνατότητες, προς όφελος της ανθρωπότητας. Αυτό το γεγονός, όμως, οδηγεί αναπόφευκτα και στη δημιουργία έντονων ηθικών και νομικών προβληματισμών ως προς τη μέθοδο αυτή καθεαυτή (π.χ. απόρριψη παθογόνων εμβρύων και επιλογή των υγιέστερων) αλλά και ως προς τις ειδικότερες περιπτώσεις εφαρμογής της (π.χ. επιλογή φύλου, επιλογή φαινοτυπικών χαρακτηριστικών, αδέρφια-σωτήρες).

Σε κάθε περίπτωση, η μέθοδος της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης δεν μπορεί να εφαρμόζεται δίχως όρια και περιορισμούς, που υπαγορεύονται καταρχάς από τους κανόνες της βιοηθικής. Πέραν, όμως, από την ύπαρξη βιοηθικών κανόνων, η ρύθμιση του θέματος με νομικούς κανόνες κρίνεται επιβεβλημένη, όπως, άλλωστε, ορθώς έπραξε ο Έλληνας νομοθέτης και το Συμβούλιο της Ευρώπης. Το δίκαιο δεν μπορεί να μένει αδιάφορο απέναντι στους εύλογους ηθικούς ενδοιασμούς που αφορούν την μέθοδο της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης. Θα πρέπει να παραδεχτεί ο καθένας ότι είναι μοιραίο ο νομοθέτης να μην μπορεί να προβλέψει από πριν τα βιοϊατρικά επιτεύγματα, ώστε να θέσει τα κανονιστικά όρια, λόγω της τρέχουσας με ταχύτατους ρυθμούς βιοτεχνολογικής εξέλιξης. Παρ’ όλα αυτά, είναι σημαντικό αυτός να αντιδρά όσο το δυνατόν πιο έγκαιρα στις αλλαγές αυτές και να εξελίσσει τη νομοθεσία στον τομέα αυτό, προκειμένου να δημιουργείται ασφάλεια δικαίου και βεβαιότητα ως προς την παροχή ιδιαίτερα ευαίσθητων υπηρεσιών υγείας. Πάντως, οι νομοθετικές ρυθμίσεις θα πρέπει να συνάδουν με θεμελιώδεις συνταγματικές αρχές και δικαιώματα και να προστατεύουν βασικές αρχές και αξίες των ανθρώπων, τα δικαιώματα των άλλων και τα χρηστά ήθη.

[1] Βλ. άρθρο 2 παρ. 2 περιπτ. στ’ ν. 3305/2005

[2] Τα μονογονιδιακά γενετικά νοσήματα, τα οποία προκαλούνται από μετάλλαξη ενός συγκεκριμένου γονιδίου, περιλαμβάνουν τα αυτοσωμικά υπολειπόμενα (π.χ. κυστική ίνωση, μεσογειακή αναιμία, νωτιαία μυική ατροφία, νόσος Tay-Sachs κ.ά.), τα αυτοσωμικά επικρατή (π.χ. μυοτονική δυστροφία, χορεία Huntington, νόσος Charlot-Marie Tooth κ.ά.) και τα Χ-φυλοσύνδετα (π.χ. σύνδρομο εύθραυστου Χ, μυική δυστροφία, αιμορροφυλία Α, νόσος Wiskot-Aldrich, δυστροφία Duchenne κ.ά.), βλ. Βασίλειο Ταρλατζή, Προεμφυτευτική γενετική διάγνωση: Ιατρικοί και βιοηθικοί προβληματισμοί εις: Ιατρικά Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή: Προς μία ενιαία ευρωπαϊκή πολιτική (διεύθυνση σειράς Καϊάφα-Γκμπάντι Μαρία/Κουνουγέρη-Μανωλεδάκη Έφη/Συμεωνίδου-Καστανίδου Ελισάβετ), Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, τόμος 21Ι, Εκδόσεις: Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη 2015, σελ. 175

[3] Oι χρωμοσωματικές ανωμαλίες προκαλούνται όταν υπάρχουν επιπλέον ή λιγότερα αντίγραφα ενός συγκεκριμένου χρωμοσώματος. Περιλαμβάνουν τις ανευπλοειδίες, όπου παρατηρείται η απουσία ή εμφάνιση ενός πρόσθετου χρωμοσώματος στο ίδιο ζευγάρι χρωμοσωμάτων του εμβρύου (π.χ. η παρουσία τριών αντιγράφων ενός χρωμοσώματος ονομάζεται τρισωμία (π.χ. η τρισωμία 21, γνωστή ως σύνδρομο Down, η τρισωμία 18, γνωστή ως σύνδρομο Edward, η τρισωμία 13, γνωστή ως σύνδρομο Patau), ενώ η παρουσία ενός αντιγράφου λέγεται μονοσωμία), και τις δομικές ανωμαλίες (π.χ. μεταθέσεις κατά Roberston, αμοιβαίες μεταθέσεις, αναστροφές, μικροελλείματα κ.ά.), βλ. ομοίως, σελ. 175

[4] Για περισσότερες πληροφορίες αναφορικά με τη διαδικασία διενέργειας της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης βλ. ενδεικτικά, Αριστείδη Αντσακλή, Μαιευτική & Γυναικολογία, Εκδ: Παρισιάνου Α.Ε., Αθήνα 2008, σελ. 827· Βασίλειο Ταρλατζή, όπ.π., σελ. 175· Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Έκθεση για τις προγεννητικές και προεμφυτευτικές εξετάσεις και το ζήτημα της επιλογής εμβρύου, σελ. 4-5, http://www.bioethics.gr/images/pdf/GNOMES/report_pd_gr.pdf.

[5] Στο σημείο αυτό αξίζει να γίνει μία εννοιολογική διευκρίνιση: ο όρος «διάγνωση» στην προεμφυτευτική γενεντική διάγνωση είναι κατά κυριολεξία ατυχής, διότι το εξεταζόμενο έμβρυο ούτε συμπτώματα εκδηλώνει, ούτε πάσχει (ακόμη) από κάποιο νόσημα. Επομένως, ως προεμφυτευτική γενετική διάγνωση πρέπει να νοείται η μέθοδος ανίχνευσης γενετικών χαρακτηριστικών, ή η μέθοδος επιλογής εμβρύων και όχι στην κυριολεξία «διαγνωστικές» εξετάσεις, όπως υπογραμμίζει ο Χ. Καζλαρής, , βλ. Χάρη Καζλαρή, Προεμφυτευτική γενετική διάγνωση (PGD) και προεμφυτευτικός γενετικός έλεγχος (PGS): ειδικές εξετάσεις, ή εφαρμογές ρουτίνας;, Αθήνα, 31 Ιανουαρίου 2012, σελ. 3, σε: http://www.cazlaris.gr/Files/PGD-PGS.EEB.docx.pdf

[6] Βλ. Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Έκθεση για τις προγεννητικές και προεμφυτευτικές εξετάσεις και το ζήτημα της επιλογής εμβρύου, όπ.π., σελ. 5

[7] Βλ. Επιτροπή Βιοηθικής, Η Ιερά Σύνοδος της Εκκλησίας της Ελλάδος, Προγεννητική και Προεμφυτευτική Διάγνωση, Δελτίον Τύπου 15.6.2007

[8] Βλ. Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Έκθεση για τις προγεννητικές και προεμφυτευτικές εξετάσεις και το ζήτημα της επιλογής εμβρύου, όπ.π., σελ. 6

[9] Αυτό ήταν και ένα βασικό επιχείρημα για τη μη απαγόρευση της μεθόδου της προεμφυτευτικής διάγνωσης τόσο στην ελληνική όσο και σε άλλες νομοθεσίες (αγγλική, βελγική, γαλλική, ισπανική κλπ), βλ. Μαρία Μηλαπίδου, Η προεμφυτευτική διάνγωση (PGD) ως μια μορφή έρευνας στο ανθρώπινο γεννητικό υλικό σε: Ποινικό Δίκαιο και Βιοηθική (επιμ. Μαρία Καϊάφα-Γκμπάντι/Έφη Κουνουγέρη-Μανωλεδάκη/Ελισάβετ Συμεωνίδου-Καστανίδου), Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, τόμος 10, Εκδ: Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη 2009, σελ. 70-71

[10] Μάλλιος, αυτόθι, 2004, σελ. 38, 40-42.

[11] Την ίδια άποψη έχει και ο Νικόλαος Κόϊος. Επιπλέον, αυτός θεωρεί ότι ο σκεπτικισμός των από την πλευρά των «θύραθεν» βιοηθικολόγων εστιάζεται κυρίως στον κίνδυνο δημιουργίας ενός κλίματος ρατσισμού σε βάρος των ήδη γεννημένων ανθρώπων με αντίστοιχα προβλήματα υγείας, το οποίο δημιουργείται σύμφωνα με την εκτίμησή τους από την απόρριψη των εμβρύων λόγω της ασθένειάς τους και όχι καθαυτή την απόρριψη, βλ. Νικόλαο Κόϊο, Ηθική θεώρηση των τεχνικών παρεμβάσεων στο ανθρώπινο γονιδίωμα, Διδακτορική Διατριβή, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, Θεολογική Σχολή, 2002, σε: http://thesis.ekt.gr/thesisBookReader/id/20515#page/134/mode/2up,  σελ. 135

[12] Βλ. Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Έκθεση για τις προγεννητικές και προεμφυτευτικές εξετάσεις και το ζήτημα της επιλογής εμβρύου, όπ.π., σελ. 2· Βλ. επίσης, και την μειοψηφούσα άποψη, σύμφωνα με την οποία η απόρριψη του ανθρώπινου εμβρύου αποτελεί μέρος της πολιτικής της κρυπτο-ευγονικής που αργά αλλά σταθερά οδηγεί στην εφαρμογή μιας ανομολόγητης πρακτικής επιλογής και γενετικής βελτίωσης του ανθρώπου µε την απόρριψη των γενετικά ανεπιθύμητων εμβρύων στην αρχή της ζωής τους. Κατά την άποψη αυτή, ο προεµφυτευτικός έλεγχος αποτελεί στα χέρια του ανώνυμου «βελτιωτή» του ανθρώπου µία άριστη μέθοδο αρνητικής, και όχι µόνο, επιλογής και γενετικής βελτίωσης. Την γενετική επιλογή του ανθρώπου, γνωστή και ως ευγονική, η οποία καταδικάστηκε τόσο έντονα στις συνειδήσεις των μεταπολεμικών γενεών, ο κοσμικός πολιτισμός θα την παρουσιάσει ως θεμιτή δυνατότητα µέσω της απόρριψης του εμβρύου, ώστε να θεωρείται ως µία θεραπευτική επιλογή. Η απάντηση στο θεμελιώδες βιοηθικό ερώτημα της αποδοχής ή µη της διακοπής της ζωής ενός εμβρύου εξαρτάται απόλυτα από την απάντηση που δίδεται στο παρακάτω ερώτημα: Τι είναι άνθρωπος; Για τον εκφραστή της μειοψηφούσας άποψης ο άνθρωπος έχει Θεϊκή προέλευση και χαρακτηρίζεται από ψυχοσωματική συµφυία µε κοινή χρονική αρχή (συν-έναρξης) του σώματος και της ψυχής που είναι η στιγμή της σύλληψης. Κατά την άποψη αυτή η διακοπή της κύησης ή η απόρριψη του εμβρύου αποτελεί βίαιο χωρισμό ψυχής και σώματος και άρα φόνο. Μόνο όσοι τάσσονται υπέρ της αντίθετης άποψης, σύμφωνα με την οποία ο άνθρωπος είναι προϊόν των γονιδίων, ως ύλη, και της επίδρασης του περιβάλλοντος, και όχι του Θεού, αποδέχονται σχετικά εύκολα τη δυνατότητα απόρριψης του εμβρύου.

[13] Βλ. Νικόλαο Κόϊο, Ηθική θεώρηση των τεχνικών παρεμβάσεων στο ανθρώπινο γονιδίωμα, όπ.π., σελ. 135

[14] Βλ. Τάκη Βιδάλη, Βιοδίκαιο, Πρώτος τόμος: Το πρόσωπο, Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, τόμος 6, Εκδ: Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη 2007, σελ. 228

[15] Βλ. Τάκη Βιδάλη, όπ.π., σελ. 228

[16] Βλ. Μαριάννα Βασιλείου, Γενετικοί χειρισμοί στην υποβοηθούμενη αναπαραγωγή και προεμφυτευτική διάγνωση σε: Ιατρικά Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή: Προς μία ενιαία ευρωπαϊκή πολιτική (διεύθυνση σειράς Καϊάφα-Γκμπάντι Μαρία/Κουνουγέρη-Μανωλεδάκη Έφη/Συμεωνίδου-Καστανίδου Ελισάβετ), Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, τόμος 21Ι, Εκδ: Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη 2015, σελ. 186

[17] Βλ. Νικόλαο Κόϊο, Ηθική θεώρηση των τεχνικών παρεμβάσεων στο ανθρώπινο γονιδίωμα, όπ.π., σελ. 137

[18] Σε συνταγματικό επίπεδο, θα μπορούσε να ειπωθεί ότι το εν λόγω δικαίωμα κατοχυρώνεται στο άρθρο 5 παρ. 1 Σ για την ελευθερία ανάπτυξης της προσωπικότητας, ανεξάρτητα από το εάν η αναπαραγωγή επιχειρείται μέσω της φυσικής ένωσης ή υποβοηθείται ιατρικώς με όλες τις νόμιμες μεθόδους, εκτός βέβαια αν προσβάλλονται τα δικαιώματα των άλλων ή παραβιάζονται είτε το Σύνταγμα είτε τα χρηστά ήθη. Παράλληλα, υποστηρίζεται η άποψη ότι το δικαίωμα στην αναπαραγωγή θεμελιώνεται στη διάταξη του άρθρου 5 παρ. 4 εδ. α’ Σ, η οποία κατοχυρώνει την προσωπική φυσική ελευθερία. Σύμφωνα με αυτήν την άποψη το δικαίωμα στην αναπαραγωγή δεν αποτελεί εκδήλωση της προσωπικότητας του ατόμου και άρα εκδήλωση κάποιας προσωπικής ιδιότητας ή σχέσης που ζητά αναγνώριση και σεβασμό από τους άλλους και την κοινωνία, αλλά έκφραση πρωταρχική της φυσικής του ελευθερίας να υπάρχει, να κινείται και να αναπαράγεται ως άτομο και φυσικό πρόσωπο, ως βιολογική και ηθική μονάδα, που ορίζει χωρίς αδικαιολόγητους εξωτερικούς καταναγκασμούς τον εαυτό του και το σώμα του. Επίσης, κατά μία άλλη άποψη, το δικαίωμα στην αναπαραγωγή δύναται να θεμελιωθεί στη διάταξη του άρθρου 9 παρ. 1 εδ. β’ Σ, η οποία προστατεύει την ιδιωτική ζωή του ατόμου, διότι η επιλογή της τεκνοποιίας τείνει εξ ορισμού να μεταβάλει τη βιολογική ισορροπία του οργανισμού και των σωματικών λειτουργιών, η οποία βρίσκεται στον πυρήνα της ιδιωτικότητας, αφού αφορά αποκλειστικά στην κατάσταση του «εαυτού» σε απομόνωση από το κοινωνικό περιβάλλον του. Επιπλέον, το δικαίωμα στην αναπαραγωγή θα μπορούσε να θεμελιωθεί στο άρθρο 21 παρ. 1 Σ, το οποίο κατοχυρώνει το θεσμό της οικογένειας. Δηλαδή, θα μπορούσε να γίνει λόγος για ένα δικαίωμα απόκτησης οικογένειας. Σε υπερνομοθετικό επίπεδο, γίνεται δεκτό ότι η νομική ευχέρεια χρήσης των μεθόδων της ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής εντάσσεται στο προστατευτικό πλαίσιο του άρθρου 8 ΕΣΔΑ για την προστασία της ιδιωτικής ζωής, το οποίο προστατεύει το συγκεκριμένο δικαίωμα τόσο υπό τη θετική όσο και υπό την αρνητική εκδοχή,  βλ. Ι. Καράκωστα, Το δίκαιο της προσωπικότητας, Εκδ: Νομική Βιβλιοθήκη, 2012, σελ. 113-114, με παραπομπές.

[19] Βλ. Ι. Καράκωστα, όπ.π., σελ. 110

[20] Βλ. Βασίλειο Ταρλατζή, όπ.π., σελ. 176

[21] Αξίζει να τονισθεί ότι, κατά μία άποψη, η προστασία του δικαιώματος αναπαραγωγής δεν συνεπάγεται και ένα «δικαίωμα για ένα υγιές παιδί». Αλλά, θα ήταν κενό περιεχομένου το δικαίωμα αναπαραγωγής και ίδρυσης οικογένειας, αν το έμβρυο ήταν θνησιγενές ή αν επρόκειτο το νεογνό να εκδηλώσει σοβαρές ασθένειες. Αντίστοιχα, όταν η προεμφυτευτική διάγνωση πραγματοποιείται στην περίπτωση των ζευγαριών με πρόβλημα γονιμότητας και τα οποία υποβάλλονται, για το λόγο αυτό, σε εξωσωματική γονιμοποίηση προάγεται και το δικαίωμα αναπαραγωγής, βλ. Ευ. Μάλλιο, Γενετικές εξετάσεις και δίκαιο, τόμος 6, Εκδ: Σάκκουλα, 2004, σελ. 41

[22] Στον γενικό αυτόν κανόνα, όμως, μπορεί να υπάρξουν και ειδικές εξαιρέσεις, βλ. Βασίλειο Ταρλατζή, όπ.π., σελ. 176

[23] Βλ. Ευ. Μάλλιο, όπ.π., σελ. 41

[24] Βλ. Τάκη Βιδάλη, όπ.π., σελ. 229-230

[25] Βλ. Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Γνώμη για την προγεννητική και προεμφυτευτική διάγνωση και τη μεταχείριση του εμβρύου, 9.3.2007, σελ. 3, σε: http://www.bioethics.gr/images/pdf/GNOMES/rec_pd_gr.pdf

[26] Βλ. αμέσως κατωτέρω υποενότητα 4., σελ. 9.

[27] Βλ. Βασίλειο Ταρλατζή, όπ.π., σελ. 177

[28] Βλ. Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Γνώμη για την προγεννητική και προεμφυτευτική διάγνωση και τη μεταχείριση του εμβρύου, όπ.π., σελ. 3

[29] π.χ. τρισωμία 21, που προκαλεί σύνδρομο Down.

[30] Βλ. Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Γνώμη, Σύγχρονα Ζητήματα «Επιλογής» στην αναπαραγωγή, 7.7.2014, σελ. 11, σε: http://www.bioethics.gr/index.php/el/gnomes/717-2014-09-01-08-33-10, με την οποία επικαιροποιήθηκε η παλαιότερη από 9.3.2007 Γνώμη της για την προγεννητική και προεμφυτευτική διάγνωση και τη μεταχείριση του εμβρύου.

[31] Πολυγονιδιακά ή πολυπαραγοντικά νοσήματα ονομάζονται αυτά τα νοσήματα για την εκδήλωση των οποίων συνεργάζονται πολλά ζεύγη γονιδίων, το καθένα από τα οποία ασκεί μικρή αλλά προσθετική δράση. Για την εκδήλωσή τους υπάρχει ένα όριο, δηλαδή το νόσημα θα εμφανιστεί μόνον, όταν οι μικρές προσθετικές των γονιδίων ξεπεράσουν αυτό το όριο. Στο ξεπέρασμα του ορίου συμβάλλουν και περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως η θερμοκρασία, η ακτινοβολία, τα φάρμακα κ.ά. Δηλαδή, υπάρχει αλληλεπίδραση μεταξύ περιβάλλοντος και του γενετικού υποστρώματος για την εμφάνιση ενός χαρακτήρα, γι’ αυτό και τα νοσήματα αυτά ονομάζονται και πολυπαραγοντικά, βλ. Χαρίκλεια Χατζησεβαστού-Λουκίδου, Πολυπαραγοντικά νοσήματα και προγεννητική διάγνωση, Παιδιατρική Βορείου Ελλάδος, τ. 14, 2002, σελ. 184, σε: http://pevejournal.gr/wp-content/uploads/2014/09/hatzisevastou_2002.pdf. Χαρακτηριστικά παραδείγματα πολυπαραγοντικών νοσημάτων είναι διάφοροι τύποι καρκίνων (π.χ. καρκίνος του μαστού), καρδιοπάθειες, νόσος Alzheimer, ρευματοειδής αρθρίτιδα, σακχαρώδης διαβήτης, κ.ά.

[32] Βλ. Χάρη Καζλαρή, όπ.π., σελ. 8

[33] Βλ. Βασίλειο Ταρλατζή, όπ.π., σελ. 178

[34] Βλ. Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Γνώμη για την προγεννητική και προεμφυτευτική διάγνωση και τη μεταχείριση του εμβρύου, όπ.π., σελ. 3· την ίδια, Γνώμη, Σύγχρονα Ζητήματα «Επιλογής» στην αναπαραγωγή, όπ.π., σελ. 10

[35] Πρόκειται για τον καρκίνο του μαστού/ωοθηκών, για τον οποίο ελέγχονται κυρίως τα γονίδια BRCA1 και BRCA2, τον κληρονομικό μη-πολυποδιασιακό καρκίνος του παχέος εντέρου (HNPCC ή σύνδρομο Lynch), για τον οποίο ελέγχονται κυρίως τα γονίδια MLH1 και MSH2 και το σύνδρομο Li-Fraumeni, για το οποίο ελέγχεται το γονίδιο p53, βλ. Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Γνώμη, Σύγχρονα Ζητήματα «Επιλογής» στην αναπαραγωγή, όπ.π., σελ. 10

[36] Βλ. Μαριάννα Βασιλείου, όπ.π., σελ. 189

[37] Σύμφωνα με την κλασική ερμηνευτική προσέγγιση της ανθρώπινης αξίας, η ανθρώπινη αξιοπρέπεια αποτελεί την κατεξοχήν αναπαλλοτρίωτη «αξία», η οποία αναγνωρίζεται στον άνθρωπο εξαιτίας της ικανότητάς του για αυτονομία ή γενικότερα λόγω της φύσης του. Το περιεχόμενο της αρχής έγκειται κυρίως στην απαίτηση να μην υποβιβάζεται ο άνθρωπος σε αντικείμενο, σε απλό μέσο για την εξυπηρέτηση οποιωνδήποτε σκοπών, σε αντικαταστατό, τελικά, μέγεθος, βλ. Αικατερίνη Ηλιάδου, όπ.π., σελ. 279 επ.· Ευ. Μάλλιο, όπ.π., σελ. 52-53· Βλ. επίσης, για την ενδελεχή προσέγγιση της γενικής αρχής της αξίας του ανθρώπου Νέδα Κανελλοπούλου, Σκέψεις γύρω από τη γενική αρχή της αξίας του ανθρώπου (Άρθρο 2 παρ. 1 του Συντάγματος του 1975/86), σε: Χαρμόσυνο Αριστόβουλου Μάνεση-Μελέτες Συνταγματικού Δικαίου και Φιλοσοφίες του Δικαίου, ΑθήναΚομοτηνή,1998, σελ.147 επ.·  Παναγιώτη Μαντζούφα, Συνταγματική προστασία των δικαιωμάτων στην κοινωνία της διακινδύνευσης, Εκδ: Σάκκουλα, 2006, σελ. 190 επ.

[38] Βλ. Τάκη Βιδάλη, όπ.π., σελ. 231

[39] Βλ. όπ.π., σελ. 178

[40] Όμως, όπως επισημαίνει ο Ευ. Μάλλιος (2004, σελ. 54, υποσημ. 71), ερώτημα γεννάται αν καταστεί αναγκαία και στο μέλλον η λήψη και άλλων μοσχευμάτων. Διότι, υφίσταται, πράγματι, περίπτωση μεταγενέστερης ανάγκης εκ νέου μεταμόσχευσης μυελού των οστών, αν υπάρξει μεταγενέστερο αιματολογικό πρόβλημα. Σε μια τέτοια περίπτωση, η προοπτική ενός καταναγκασμού σε βάθος χρόνου μπορεί να γίνει αισθητή. Μέτρο αποτελεί, βέβαια, η ένταση και η ποσότητα της προσβολής και ο βαθμός καταναγκασμού, όπως υπογραμμίζει ο Ευ. Μάλλιος.

[41] Δηλαδή, την αντιμετώπιση της στειρότητας και την προστασία της υγείας του εμβρύου.

[42] Βλ. Δημήτριο Ψαρούλη/Πολυχρόνη Βούλτσο, Ιατρικό δίκαιο: στοιχεία βιοηθικής, Θεσσαλονίκη 2010, σελ. 172

[43] Βλ. Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Γνώμη για την προγεννητική και προεμφυτευτική διάγνωση και τη μεταχείριση του εμβρύου, όπ.π., σελ. 4,

[44] Βλ. Ι. Καράκωστα, όπ.π., σελ. 109

[45] Βλ. Μαριάννα Βασιλείου, όπ.π., σελ. 191· Τάκη Βιδάλη, όπ.π., σελ. 233

[46] Βλ. Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Γνώμη για την προγεννητική και προεμφυτευτική διάγνωση και τη μεταχείριση του εμβρύου, όπ.π. σελ. 4

[47] Βλ. Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής Κύπρου, Γνώμη, Επιλογή Φύλου με την μέθοδο της Προεμφυτευτικής Γενετικής Διάγνωσης (PGD), 1.11.2006, σελ. 3, σε: http://www.bioethics.gov.cy/Moh/cnbc/cnbc.nsf/All/3E219181FB51D3D2C2257CB30042BCFF?OpenDocument

[48] Βλ. Τάκη Βιδάλη, όπ.π., σελ. 233

[49] Βλ. Μαριάννα Βασιλείου, όπ.π., σελ. 192

[50] Βλ. Τάκη Βιδάλη, όπ.π., σελ. 235

[51] Αναμφίβολα, αν η προεμφυτευτική γενετική διάγνωση δεν καλύπτεται από την κοινωνική ασφάλιση στην Ελλάδα, η εφαρμογή της, είτε υπάρχει ιατρική ένδειξη είτε όχι, είναι εξ ανάγκης επιλεκτική, μόνο για όσους έχουν την οικονομική δυνατότητα να καταβάλουν το ομολογουμένως μεγάλο τίμημα (εξωσωματική γονιμοποίηση και γενετική ανάλυση). Αυτό, όμως, έρχεται σε αντίθεση με την αρχή της ισότητας, βλ. Χάρη Καζλαρή, όπ.π., σελ. 8

[52] Βλ. Βασίλειο Ταρλατζή, όπ.π., σελ. 179

[53] Ομοίως, ο Ευ. Μάλλιος υποστηρίζει ότι η επιλογή θετικών χαρακτηριστικών, πέραν της αποφυγής νόσου του ιδίου του παιδιού που θα έλθει στον κόσμο, θεωρείται ηθικά μη αποδεκτή και είναι αντίθετη με την αρχή της ανθρώπινης αξίας, διότι συνιστά πράξη ευγονικής, βλ. Γενετικές εξετάσεις και δίκαιο, όπ.π., σελ. 55

[54] Βλ. όπ.π., σελ. 179

[55] Ο Τ. Βιδάλης έχει εκφράσει την άποψη ότι το δικαίωμα στην οικογενειακή ζωή, όπως κατοχυρώνεται στο άρθρο 6 ΕΣΔΑ, θα μπορούσε να υποστηρίξει μια μελλοντική τροποποίηση της διάταξης του άρθρου 14 της Σύμβασης του Οβιέδο, που θα επέτρεπε υπό όρους την επιλογή φύλου για την ισορροπία της οικογένειας, βλ. Τ. Βιδάλη, όπ.π., σελ. 234

[56] Στο άρθρο 27 παρ. 17 ν. 3305/2005 απειλούνται διοικητικές κυρώσεις για τους εμπλεκομένους (γιατρό και διαγνωστικό κέντρο) σε περίπτωση παράβασης των προϋποθέσεων του άρθρου 10 ν. 3305/2005. Ειδικότερα, «Η διενέργεια προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης κατά παράβαση των όρων του άρθρου 10, τιμωρείται με πρόστιμο ποσού 2.000,00 έως 4.000,00 ευρώ και προσωρινή ανάκληση της άδειας λειτουργίας της Μ.Ι.Υ.Α. επί ένα έτος. Αν η παράβαση τελεσθεί εκ νέου, επιβάλλεται οριστική ανάκληση της άδειας λειτουργίας της Μ.Ι.Υ.Α.». Ακόμη, στην περίπτωση που η προεμφυτευτική διάγνωση δε γίνεται με τον ιατρικά ενδεδειγμένο τρόπο, με αποτέλεσμα να εμφανιστούν προβλήματα στο παιδί που θα γεννηθεί, προβλέπεται, πέραν των πιο πάνω διοικητικών κυρώσεων, και αστική ευθύνη με βάση τις γενικές διατάξεις του αστικού δικαίου, βλ. Ελισάβετ Συμεωνίδου – Καστανίδου/Μαριάννα Βασιλείου/Καλλιόπη Κηπουρίδου/Αντώνη Τσαλίδη/Θεοδώρα Χορταρά/Νίκο Δημόπουλο/Μαρία Μηλαπίδου/Ρωξάνη Φράγκου, Η ιατρικά υποβοηθούμενη αναπαραγωγή στην Ευρώπη: Ιατρικά, Κοινωνικά και Νομικά Ζητήματα, Συγκριτική Μελέτη, Θεσσαλονίκη, Ιούνιος 2015, σελ. 167, http://repro.law.auth.gr/resources/files/research_content/comparative_study/comparative_study.pdf·

[57] Στην παρ. 1 του άρθρου 1456 ΑΚ προβλέπεται ότι: «Κάθε ιατρική πράξη που αποβλέπει στην υποβοήθηση της ανθρώπινης αναπαραγωγής, σύμφωνα με τους όρους του προηγούμενου άρθρου, διενεργείται με την έγγραφη συναίνεση των προσώπων που επιθυμούν να αποκτήσουν τέκνο. Αν η υποβοήθηση αφορά άγαμη γυναίκα, η συναίνεση αυτής και, εφόσον συντρέχει περίπτωση ελεύθερης ένωσης, του άνδρα με τον οποίο συζεί παρέχεται με συμβολαιογραφικό έγγραφο» και στην παρ. 2 του ίδιου άρθρου προβλέπεται ότι: «Η συναίνεση ανακαλείται με τον ίδιο τύπο μέχρι τη μεταφορά των γαμετών ή των γονιμοποιημένων ωαρίων στο γυναικείο σώμα. Με την επιφύλαξη του άρθρου 1457, η συναίνεση θεωρείται ότι ανακλήθηκε, αν ένα από τα πρόσωπα που είχαν συναινέσει πέθανε πριν από τη μεταφορά».

[58] Για την υποχρέωση ενημέρωσης και λήψης συναίνεσης βλ. επίσης το άρθρο 30 παρ. 1 και 2 ΚΙΔ (Ιατρική υποβοήθηση στην ανθρώπινη αναπαραγωγή), καθώς και την ερμηνεία του συγκεκριμένου άρθρου από την Ε. Βλάχου, σε: Ερμηνεία Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας (Ν 3418/2005) (επιμ. Εμμανουήλ Λασκαρίδη), Εκδ: Νομική Βιβλιοθήκη, 2013, άρθρο 30 ΚΙΔ, σελ. 378 επ., αρ. 5-8, η οποία, μεταξύ άλλων, αναφέρεται και στην αστική ιατρική ευθύνη που γεννάται σε περίπτωση παράβασης καθ’ οιονδήποτε τρόπο της υποχρέωσης ενημέρωσης και λήψης συναίνεσης των ενδιαφερομένων (σελ. 383-384, αρ. 14-16).

[59] άρθρο 19 επ. ν. 3305/2005

[60] Δηλαδή, ο θεράπων γιατρός που συστήνει την προεμφυτευτική διάγνωση δεν έχει ανάμιξη στον μετέπειτα έλεγχο για τη συνδρομή των προϋποθέσεων.

[61] Σε περίπτωση επιλογής φύλου για μη ιατρικούς λόγους, κατά παράβαση του άρθρου 1455 παρ. 2 και 2 ΑΚ, προβλέπονται για τον ιατρό ποινικές (άρθρο 26 παρ. 1 ν. 3305/2005 – ποινή κάθειρξης μέχρι 15 ετών) και διοικητικές κυρώσεις (άρθρο 27 παρ. 1 ν. 3305/2005 – προσωρινή ανάκληση της άδειας ασκήσεως του επαγγέλματος επί τουλάχιστον δύο (2) έτη και πρόστιμο ποσού 50.000,00 έως 100.000,00 ευρώ. Επί τελέσεως εκ νέου μίας από τις παραπάνω παραβάσεις, επιβάλλεται οριστική ανάκληση της άδειας ασκήσεως του επαγγέλματος και πρόστιμο ποσού 200.000,00 έως 400.000,00 ευρώ).

[62] ν. 3089/2002, ν. 3305/2004

[63] Βλ. Μαριάννα Βασιλείου, όπ.π., σελ. 189· Επιπλέον, υποστηρίζεται και η άποψη ότι θα ήταν ορθό να ρυθμιστεί από το νομοθέτη το ζήτημα της τύχης των μη ιστοσυμβατών εμβρύων (π.χ. θα κρυοσυντηρηθούν, θα καταστραφούν;), αφού αυτά δεν εντάσσονται στα πλαίσια της ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, και μάλιστα, να επιτραπεί η έρευνα σε αυτά, την οποία πολύ χρειάζεται η Ιατρική για να αναπτυχθεί, ιδίως σήμερα με την ταυτόχρονη πρόοδο της Μοριακής Βιολογίας, της Γενετικής και της Τεχνολογίας, βλ. Ψαρούλη Δημήτριο/Βούλτσο Πολυχρόνη, όπ.π., σελ. 172

[64] Bλ. Ελισάβετ Συμεωνίδου – Καστανίδου/Μαριάννα Βασιλείου/Καλλιόπη Κηπουρίδου/Αντώνη Τσαλίδη/Θεοδώρα Χορταρά, Νίκο Δημόπουλο/Μαρία Μηλαπίδου/Ρωξάνη Φράγκου, όπ.π., σελ. 40

Αναδημοσίευση από: https://www.iatrikodikaio.com/iatrikos-ypovoithoumeni-anaparagogi/