Γονιδιακή θεραπεία και Βιοηθική

Γονιδιακή θεραπεία και Βιοηθική

Συγγραφή: Βασίλης Στάμος, Κωνσταντίνος Φαρσαλινός φοιτ. ΠΜΣ Δημόσια Υγεία, Τμ. Ιατρικής, Παν/μιο Πατρών

Επιμέλεια: Απ. Βανταράκης, Αναπλ. Καθηγητής, Τμ. Ιατρικής, Παν/μιο Πατρών

Γονιδιακή θεραπεία είναι η μεταφορά ενός γονιδίου στα κύτταρα ενός ασθενή με σκοπό την πρόληψη ή τη θεραπεία μιας ασθένειας. Το χορηγούμενο γονίδιο παίζει τον ρόλο φαρμάκου ενάντια σε ασθένειες κυρίως κληρονομικές, προσδίδοντας στα ανθρώπινα κύτταρα νέες ιδιότητες.

Τα επιτεύγματα στη γενετική και τη βιοτεχνολογία τις δεκαετίες του 1970 και 1980, οδήγησαν στις πρώτες απόπειρες γονιδιακής θεραπείας στις αρχές της δεκαετίας του 1990. Παρά τις επιτυχίες που σημειώθηκαν στην πάροδο των χρόνων, υπάρχουν ακόμα τεχνολογικές και ηθικές προκλήσεις που πρέπει να αντιμετωπιστούν.

Η γονιδιακή θεραπεία αποτελεί ένα είδος γενετικής τροποποίησης. Με αυτήν επιχειρείται είτε η αντικατάσταση ενός ελλατωματικού γονιδίου, είτε η απενεργοποίησή του, είτε η μεταφορά, ενός νέου, "σωστού" γονιδίου στα κύτταρα του ασθενούς. Για τη μεταφορά συχνά χρησιμοποιούνται ιοί που στερούνται πια της παθογόνου δράσης τους.

Δεν είναι λίγες οι ασθένειες που αντιμετωπίστηκαν με τη γονιδιακή θεραπεία, εξ' ολοκλήρου ή σε κάποιο βαθμό. Μία από αυτές είναι η κυστική ίνωση ήδη από το 1993, διάφορες αιμοσφαιρινοπάθειες, εγκεφαλοπάθειες, είδη καρκίνων, παθήσεις του αμφιβληστροειδούς, ενώ στα επόμενα χρόνια φαίνεται πως θα ξεκινήσουν οι πρώτες κλινικές μελέτες σε ανθρώπους για την αντιμετώπιση της νόσου Alzheimer's μέσω της γονιδιακής θεραπείας.

Κι αν η επέκταση των πρακτικών μοιάζει πολλά υποσχόμενη, υπάρχουν κίνδυνοι που παρουσιάστηκαν στο παρελθόν και απείλησαν ή τερμάτισαν τη ζωή των ασθενών. Το 1999, ο δεκαοκτάχρονος JesseGelsinger απεβίωσε σε μελέτη φάσης 1 του Πανεπιστημίου της Πενσυλβάνια λόγω ισχυρούς απόκρισης του ανοσοποιητικού του συστήματος ενάντια στον ιό - μεταφορέα που χρησιμοποιήθηκε κατά τη διάρκεια της θεραπείας.

Για να διασφαλιστεί η ασφάλεια του ασθενούς η μόλυνση με το επιθυμητό γονίδιο πρέπει να γίνεται από τον κατάλληλο φορέα στα σωστά κύτταρα στόχους γιατί υπάρχει ο κίνδυνος η νέα κατάσταση να αποδειχθεί πιο επιβλαβής από αυτή που θέλουμε να διορθώσουμε. Το όφελος της θεραπείας πρέπει να ζυγίζεται με την επικινδυνότητα καθώς και να ερευνώνται εναλλακτικές οδοί θεραπείας. Οι ερευνητές σε κάθε περίπτωση οφείλουν να προστατέψουν το δικαιώμα του ασθενούς στο ωφελείν.

Η συζήτηση γύρω από τη γονιδιακή θεραπεία ανοίγει τεράστια ηθικά και βιοηθικά ερωτήματα. Ο σεβασμός της επιλογής του ασθενούς και του θεραπευτή στη θεραπεία του έχει ιδιαίτερο βάρος με

προεκτάσεις στη δημοκρατία και την πλουραλιστική έκφραση. Είναι όμως αποφάσεις που αφορούν τη ζωή, τη δικαιοσύνη και όλη την κοινωνία. Όταν η κάθε γονιδιακή θεραπεία κοστίζει συχνά πάνω από 100.000 δολλάρια ετησίως για τον πάσχοντα, πόσο δίκαιη είναι τελικά η αποκατάσταση της υγείας του σε κοινωνικό επίπεδο;

Είναι η επέμβαση στο ανθρώπινο γενετικό υλικό προσβολή απέναντι στην ίδια τη ζωή; Εξισώνεται ο επιστήμονας με τον Θεό; Τι απάντηση θα δίναμε αν η δική μας ζωή εξαρτώταν από αυτή την ίδια επέμβαση;

Τα ερωτήματα πληθαίνουν όταν η γονιδιακή θεραπεία αφορά γενετικά κύτταρα·ωάρια προ γονιμοποίησης, το ζυγωτό ή τα πρώτα στάδια της ζωής ενός εμβρύου. Σε αυτή την περίπτωση έχουμε προαποφασισμένες, συνειδητές και κληρονομήσιμες αλλαγές στο γονιδίωμα. Η απόφαση ενός γονέα εδώ, όπως και η επικινδυνότητα δεν επηρεάζει μόνο τη ζωή του παιδιού του μα και όλου του πληθυσμού.

Τα όρια της δικαιοδοσίας του γονιού στη ζωή του παιδιού του είναι στην περίπτωση αυτή πολύ δυσδιάκριτα. Έχει ο σημερινός άνθρωπος δικαίωμα να λαμβάνει γενετικές αποφάσεις που διαμορφώνουν τις επόμενες γενιές; Επηρεάζεται η αυτονομία και η ελευθερία του μελλοντικού ανθρώπου; Έχει λιγότερα δικαιώματα από τον άνθρωπο του παρόντος; Ή μήπως είναι ηθική μας υποχρέωση να εξασφαλίσουμε το ωφελείν στην υγεία της επόμενης γενιάς εξαλείφοντας σοβαρά νοσήματα;

Στο Ηνωμένο Βασίλειο ήδη από το 1993, η Επιτροπή Γονιδιακής Θεραπείας (GTAC), ελέγχει και υποχρεώνει σε έγκριση όλες τις μελέτες γονιδιακής θεραπείας από την Ειδική Επιτροπή Ηθικής και αποτρέπει την -μέσω αυτής- επιλογή χαρακτηριστικών για μη ιατρικούς σκοπούς (π.χ. σχεδιασμό βρεφών). Στις ΗΠΑ, ειδική ομοσπονδιακή επιτροπή έχει ως σκοπό την προώθηση της επιστημονικής ακρίβειας και εγκυρότητας, αλλά και της ηθικής σε μελέτες γονιδιακής θεραπείας με βασικό στόχο τη βιοασφάλεια, ενώ έχει δημιουργηθεί βάση δεδομένων διαδικτυακά για όλες τις μελέτες γονιδιακής θεραπείας καθώς και σύστημα αναφοράς ανεπιθύμητων ενεργειών και παρενεργειών. Στην Ελλάδα η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής κατέχει αποκλειστικά συμβουλευτικές αρμοδιότητες, απευθυνόμενη προς οποιοδήποτε όργανο της Πολιτείας.

Σύμφωνα με τη Διακήρυξη για το Ανθρώπινο Γονιδίωμα και τα Ανθρώπινα Δικαιώματα της UNESCO, «καμία έρευνα δε μπορεί να υπερισχύσει των θεμελιωδών ελευθεριών και της αξιοπρέπειας του ατόμου», ενώ στη Σύμβαση του Συμβουλίου της Ευρώπης για την Προστασία των Δικαιώματων και της Αξιοπρέπειας του Ανθρώπου, αναφέρεται ρητά πως «απαγορεύεται οποιαδήποτε παρεμβολή με σκοπό τη δημιουργία ανθρώπινου όντος γενετικά όμοιου με άλλο ανθρώπινο ον και κάθε είδους διάκριση εναντίον ατόμου με βάση κληρονομικά του χαρακτηριστικά».

Κι οι δικλείδες αυτές ίσως να είναι πλέον απαραίτητες, μιας και τεχνολογικά είμαστε πια ένα βήμα μακριά από τη χρήση βιοτεχνολογικών μεθόδων για τη βελτίωση ανθρώπινων χαρακτηριστικών όπως η ευφυΐα, οι επιδόσεις στον αθλητισμό ή ακόμα και η δημιουργία υπερανθρώπων με αναρίθμητες ανθρωπολογικές, νομικές, φιλοσοφικές, θρησκειολογικές, κοινωνικές ή και στρατολογικές προεκτάσεις.

Καταλήγοντας, θα ήταν εξαιρετικά απογοητευτικό για την επιστημονική αλλά και την ανθρώπινη κοινότητα γενικότερα, να μη γίνει εφικτή η διάκριση της ωφέλιμης γονιδιακής θεραπείας για την αντιμετώπιση ασθενειών και τη βελτίωση της ανθρώπινης υγείας, από την παρανοϊκή χρήση και τον κατά βούληση σχεδιασμό νέων ανθρώπων.

(Από το Ιατρικό Ένθετο της "ΠΕΛΟΠΟΝΝΗΣΟΥ" - "Λόγοι Υγείας" - φύλλο 5ης Ιουλίου 2017)

Αναδημοσίευση από: http://pelop.gr/?page=article&DocID=382331