Γενετική Συμβουλευτική: Ηθική, Θεολογική και Νομική Προσέγγιση

Γενετική Συμβουλευτική

Ηθική, Θεολογική και Νομική Προσέγγιση

Γεώργιος Κατσιμίγκας, Νοσηλευτής ΠΕ, Θεολόγος, Διδάκτωρ Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Αθηνών, Νοσοκομείο Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, Δρακοπούλειο Κέντρο Αιμοδοσίας, Αθήνα

Ευριδίκη Καμπά, Επίκουρος Καθηγήτρια, Τμήμα Νοσηλευτικής Α ́, Τεχνολογικό Εκπαιδευτικό Ίδρυμα Αθήνας, Αθήνα

Εισαγωγή: 

Η γενετική συμβουλευτική θεωρείται μία από τις σημαντικότερες διαδι-κασίεςτων γενετικών υπηρεσιών, εξαιτίας του γεγονότος ότι τα προβλήματα που δημιουργούνται από τις γενετικές διαταραχές δεν αφορούν μόνο στον πάσχοντα και το άμεσο οικογενειακό του περιβάλλον, αλλά και στο κοινωνικό σύνολο. Σκοπός:Η διερεύνηση των ηθικών και των θεολογικών ζητημάτων που απορρέουν από την εφαρμογή της γενετικής συμβουλευτικής στον άνθρωπο. Υλικό και Μέθοδος: Η μεθοδολογία που ακολουθήθηκε περιελάμβανε αναζήτηση μελετών στις βάσεις δεδομένων Medline, Scopus και ΙΑΤΡΟΤΕΚ (1978−2010), με λέξεις-κλειδιά «γενε-τική συμβουλευτική», «Βιοηθική», «γενετικές πληροφορίες», «ορθόδοξη ηθική», «νομοθεσία». Αποτελέσματα: Από την ανασκόπηση της βιβλιογραφίας φάνηκε ότι οι σπουδαιότερες ηθικές αρχές που διέπουν τη συμβουλευτική διαδικασία είναι η αρχή της μη κατευθυνόμενης γενετικής συμβουλής, η αρχή της ελεύθερης πρόσβασης, η αρχή της εχεμύθειας και η αρχή της πληροφόρησης. Η ορθόδοξη θεολογία μέσω της διδασκαλίας της για τον άνθρωπο, τοποθετείται απαγορευτικά για την απόρριψη του εμβρύου, την οποία θεωρεί φόνο σε οποιοδήποτε στάδιο ανάπτυξης κι αν βρίσκεται αυτό. Το ίδιο υποστηρίζεται και στο πλαίσιο της καθολικής εκκλησίας. Η νομική θεώρηση ανέδειξε δύο βασικά ζητήματα: (α) Το δικαίωμα του ατόμου να γνωρίζει ή να μη γνωρίζει γενετικές πληροφορίες που αφορούν στο ίδιο και (β) αν υφίσταται το δικαίωμα στην ισότιμη πρόσβαση στις γενετικές υπηρεσίες. Συμπεράσματα: Σύμφωνα με τη βιβλιογραφία, όσα άτομα καταφεύγουν στο γενετικό έλεγχο, πρέπει πρώτα να έχει προηγηθεί συμβουλευτική διαδικασία και να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε αυτή και μετά το γενετικό έλεγχο.

Λέξεις ευρετηρίου: Βιοηθική,γενετικές πληροφορίες, γενετική συμβουλευτική, νομοθεσία, ορθόδοξη ηθική

Εισαγωγή

Ο όρος γενετική συμβουλευτική αναφέρεται στην παροχή συμβουλών και πληροφοριών για θέματα που σχετίζονται με γενετικά νοσήματα.1Η γενετική συμβουλευτική εφαρμόστηκε για πρώτη φορά στις ΗΠΑ το 1910, ενώ το 1946 ιδρύθηκε στη Μ. Βρετανία η πρώτη κλινική συμβουλευτικής γενετικής. Από τότε μέχρι σήμερα έχουν ιδρυθεί πολλά παρόμοια κέντρα σε παγκόσμια κλίμακα.2

Τη γενετική συμβουλευτική αναζητούν συνήθως γονείς, οι οποίοι έχουν παιδιά με γενετικά νοσήματα, ζευγάρια που γνωρίζουν ότι είναι φορείς κάποιας γενετικής νόσου ή είναι εκτεθειμένα σε κάποιο περιβαλλοντικό κίνδυνο (π.χ. ακτινοβολία) και, τέλος, όταν η ηλικία της γυναίκας είναι > 35 ετών ή είχε στο παρελθόν αυτόματες αποβολές.3

Οι συμβουλές που παρέχονται από τους συμβούλους γενετικής, καθώς και οι αποφάσεις που πρόκειται να ληφθούν από τους ενδιαφερόμενους αφορούν συνήθως σε παιδιά που αναμένεται να γεννηθούν.4,5

Η γενετική συμβουλευτική θεωρείται μία από τις σημαντικότερες διαδικασίεςτων γενετικών υπηρεσιών και γενικότερα της γενετικής μηχανικής, εξαιτίας του γεγονότος ότι τα προβλήματα που δημιουργούνται από τις γενετικές διαταραχές αφορούν όχι μόνο στην οικογέ-νεια και στον ίδιο τον πάσχοντα, αλλά έχουν και έντονο κοινωνικό χαρακτήρα.

 Σκοπός

Σκοπός της παρούσας εργασίας ήταν (α) η προσέγγιση των ηθικών και των θεολογικών ζητημάτων που απορ-ρέουν από την εφαρμογή της γενετικής συμβουλευτικής στον άνθρωπο και (β) η διερεύνηση του φιλοσοφικού υπόβαθρου που διέπει την ελληνική και την ευρωπαϊκή νομοθεσία αναφορικά με τη γενετική συμβουλευτική.

Υλικό και Μέθοδος 

Χρησιμοποιήθηκε η μέθοδος αναζήτησης στις ηλεκτρο-νικές βάσεις δεδομένων Medline, Scopus και ΙΑΤΡΟΤΕΚ, για μελέτες που διεξήχθησαν κατά το χρονικό διάστημα 1978−2010. Οι λέξεις-κλειδιά που χρησιμοποιήθηκαν ήταν “genetic advisory”, “bioethics”, “genetic information”, “Orthodox ethics” και “legislation”. Συγκεκριμένα, αναγνώ-στηκαν οι περιλήψεις των εργασιών και απορρίφθηκαν όσες δεν ήταν σχετικές με το θέμα. Από την αναζήτηση της βιβλιογραφίας βρέθηκαν 80 μελέτες, από τις οποίες χρησιμοποιήθηκαν οι 28 για τη συγγραφή του παρόντος άρθρου.

Αποτελέσματα 

Ηθική θεώρηση

 Η ηθική προσέγγιση της γενετικής συμβουλευτικής γίνεται σύμφωνα με τις σπουδαιότερες αρχές που τη διέπουν και συχνά αναφέρονται σε αυτή, όπως η αρχή της μη κατευθυνόμενης γενετικής συμβουλής, η αρχή της ελεύθερης πρόσβασης, η αρχή της εχεμύθειας και η αρχή της πληροφόρησης. Θα πρέπει βέβαια να τονιστεί ότι πολλές φορές υπάρχει διάσταση μεταξύ των ηθικών αρχών που αφορούν στη γενετική συμβουλευτική και γενικότερα των αρχών της Βιοηθικής με την πραγματι-κότητα της κλινικής πράξης και εμπειρίας.6 

Μη κατευθυνόμενη γενετική συμβουλή (αυτονομία)

Σχεδόν σε κάθε βιβλιογραφική αναφορά που σχετίζεται με τη γενετική συμβουλευτική υπογραμμίζεται η ανάγκη για τη μη κατευθυνόμενη και μη καθοδηγητική συμβουλή σε θέματα γενετικής.7

Ο όρος αυτός χρησιμοποιείται για να δηλώσει τον τρόπο με τον οποίο εφαρμόζεται η γενετική

Ποιος αποσυνδέει τα μηχανήματα για ένα παιδί που έχει κακοποιηθεί;

Ποιος αποσυνδέει τα μηχανήματα για ένα παιδί που έχει κακοποιηθεί;

Το ερώτημα του ποιος εξουσιοδοτείται να «τραβήξει το βύσμα» σε σοβαρά ασθενείς με βλάβη στον εγκέφαλο είναι πάντα αμφιλεγόμενο. Μια περίπτωση στην Αριζόνα δείχνει πόσο περίπλοκο και ανησυχητικό μπορεί να είναι.

Τον Ιανουάριο του 2018, η 2 ετών Gabriella Lamorie πέθανε από τραύμα κεφαλής και λαιμού. Επίσης, υπέφερε από σοβαρό υποσιτισμό και ζύγιζε λιγότερο από το ήμισυ του κανονικού σωματικού βάρους για ένα παιδί της ηλικίας της.

Οι γιατροί είπαν στην αστυνομία ότι η Γκαμπριέλα ήταν εγκεφαλικά νεκρή και ήταν απίθανο να επιβιώσει. Ακόμη και αν το έκανε, «δεν θα είχε κανονική ζωή». Ένας υπάλληλος από την Υπηρεσία Προστασίας Παιδιών της Αριζόνα απέσυρε την υπστήριξη της ζωής και διέταξε το σώμα της να αποτεφρωθεί. Οι γονείς της, Andrew Lamorie και Brittany Rodriquez, κατηγορήθηκαν για κακοποίηση παιδιού και για δολοφονία πρώτου βαθμού. Φαίνονται να ήταν τοξικομανείς. Τώρα, ο Lamorie έχει καταθέσει αγωγή από τη φυλακή, ισχυριζόμενος ότι οι αξιωματούχοι της Αριζόνα παραβίασαν τα γονικά του δικαιώματα με την απόσυρση από τα μηχανήματα χωρίς να τον ειδοποιήσουν.

Μόλις η υπόθεση τέθηκε υπό το φως της δημοσιότητας, το ποιος φαίνεται να φέρει την ευθύνη για τη

Μεταμοσχεύσεις... Περιμένοντας στη λίστα (Αυτοψία 2014)

Μεταμοσχεύσεις... Περιμένοντας στη λίστα

O Αντώνης Σρόιτερ και η εκπομπή «Αυτοψία» του Alpha  καταπιάνονται με ένα σημαντικό θέμα της βιοηθικής, τις μεταμοσχεύσεις. Η Ελλάδα βρίσκεται  δυστυχώς στις τελευταίες θέσεις όσον αφορά τόσο στην λίστα των δοτών, όσο και στον αριθμό μεταμοσχεύσεων. Στη χώρα μας υπάρχουν ανά έτος, μόνο έξι δότες ανά ένα εκατομμύριο πληθυσμού. Την ίδια ώρα, όπως τονίζουν οι ειδικοί, λόγω των ελλείψεων που υπάρχουν στις Μονάδες Εντατικής Λειτουργίας, χάνονται αρκετά μοσχεύματα, τα οποία θα μπορούσαν να αποτελέσουν δώρο ζωής στους συνανθρώπους μας που περιμένουν μέχρι και 52 μήνες για να πάρουν ένα μόσχευμα.

Ο Αντώνης Σρόιτερ συναντά ανθρώπους που περιμένουν χρόνια για ένα μόσχευμα, ένα δώρο ζωής. Η κάμερα της εκπομπής καταγράφει συγκλονιστικές ιστορίες ανθρώπων που μετρούν αντίστροφα τον χρόνο, ανθρώπους που στάθηκαν τυχεροί και σήμερα ζουν μια φυσιολογική ζωή, αλλά και ανθρώπους που έδωσαν τα όργανά τους για να σώσουν τα μικρά παιδιά τους. Παράλληλα η εκπομπή αναδεικνύει και

Η ιατρική ευθύνη – ένα άρθρο από μια νομικό για μη νομικούς

Η ιατρική ευθύνη

της Κατερίνας Γεωργούντζου, Δικηγόρου Αθηνών

Η ιατρική ευθύνη αποτελεί ένα ζήτημα με ιδιαίτερη πρακτική χρησιμότητα και σημασία στην περίπτωση που κανείς βρεθεί στη δυσάρεστη θέση να εμπλακεί σε δικαστική διαμάχη με αντίδικό του έναν ιατρό και αντικείμενο την απόδειξη της συνδρομής περίπτωσης ιατρικού σφάλματος.

Τα κυριότερα ερωτήματα που θα μας απασχολήσουν είναι, σε τι συνίσταται η ευθύνη του ιατρού καθώς και ποιές διαστάσεις έχει αυτή στο νομικό μας σύστημα.

Απαντώντας στο πρώτο ερώτημα, η ευθύνη του ιατρού θα συνίσταται στο ότι αυτός διέπραξε ένα ιατρικό σφάλμα. Και τι εννοούμε με αυτό ; Εννοούμε ότι αν στο πλαίσιο μιας ιατρικής πράξης παραβιασθούν από τον ιατρό οι κανόνες και οι αρχές της ιατρικής επιστήμης και εμπειρίας, αν δηλαδή αποκλίνει ο ιατρός από ένα συγκεκριμένο επαγγελματικό στάνταρτ ή με άλλα λόγια από ένα συγκεκριμένο πρότυπο ποιότητας της ιατρικής υπηρεσίας του μέσου συνετού ιατρού της ειδικότητάς του, τότε ο ιατρός αυτός έχει διαπράξει ιατρικό σφάλμα.

Από τον ανωτέρω ορισμό εξάγουμε κάποια χρήσιμα συμπεράσματα :

α) τα κριτήρια με τα οποία θα εξεταστεί αν ο ιατρός διέπραξε ιατρικό σφάλμα είναι καταρχήν αντικειμενικά. Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι από τον ιατρό δεν απαιτούνται υπεράνθρωπα πράγματα. Το ιατρικό σφάλμα που διέπραξε θα εξεταστεί με κριτήριο την επιμέλεια που θα επιδείκνυε, υπό τις δεδομένες πάντα περιστάσεις, όχι κάποιος κορυφαίος στην επιστήμη του ιατρός, αλλά ο μέσος συνετός ιατρός της ειδικότητάς του. Αλλά ακόμη και ο «κορυφαίος» ιατρός,  το αν διέπραξε ή όχι ιατρικό σφάλμα

Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας

Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας

Σύμφωνα με τον νόμο 3418/2005 και ειδικότερα με τα άρθρα 8 «Η ιατρική ως σχέση εμπιστοσύνης και σεβασμού» και 9 «Υποχρεώσεις του γιατρού προς τον ασθενή» :

• Η συμπεριφορά του γιατρού πρέπει να είναι αρμόζουσα προς την επιστήμη και το λειτούργημά του.
• Ο γιατρός φροντίζει για την ανάπτυξη σχέσεων εμπιστοσύνης και σεβασμού των απόψεων και της αξιοπρέπειας του ασθενούς.
• Ο γιατρός δεν παρεμβαίνει στην ιδιωτική ζωή των ασθενών παρά μόνον όσον απαιτείται για την αποτελεσματική προσφορά των υπηρεσιών του.
• Ο γιατρός σέβεται τις θρησκευτικές, φιλοσοφικές, πολιτικές και ηθικές αντιλήψεις του ασθενούς και δεν επηρεάζεται από αυτές κατά την παροχή των υπηρεσιών του.
• Ο γιατρός δεν εκμεταλλεύεται την εμπιστοσύνη του ασθενούς, δεν δημιουργεί ανάρμοστες σχέσεις με τους ασθενείς ή τους συγγενείς τους, δεν ασκεί οικονομικές πιέσεις και δεν αποκαλύπτει εμπιστευτικές πληροφορίες.
• Όταν παραπέμπει τον ασθενή σε άλλον γιατρό φροντίζει να τον ενημερώσει πλήρως.
• Ο γιατρός είναι υποχρεωμένος να διευκολύνει τη σύγκλυση ιατρικού συμβουλίου ΑΝ το απαιτήσει ο ασθενής ή η οικογένειά του.
• Ο γιατρός δεν μπορεί να αρνηθεί την προσφορά των υπηρεσιών του για λόγους άσχετους με την επιστημονική του επάρκεια.
• Ο γιατρός παρέχει τις υπηρεσίες του σε επείγοντα περιστατικά ανεξάρτητα από την ειδικότητά του, την ύπαρξη κατάλληλων μέσων άσκησης της ιατρικής, μέχρις ότου να παραπεμφθεί ο ασθενής στον κατάλληλο γιατρό ή ίδρυμα.
• Ο γιατρός μπορεί να διακόψει την παροχή των υπηρεσιών του για λόγους προσωπικούς ή

Πατερναλιστική ιατρική και αυτονομία του ασθενούς

Πατερναλιστική ιατρική και αυτονομία

του Αλέξανδρου Ελευθερίου  

«Στο σύγχρονο δίκαιο η πατερναλιστική ιατρική δεν είναι πλέον ο κανόνας και ένας ασθενής έχει εκ πρώτης όψεως δικαίωμα να ενημερωθεί από έναν χειρουργό για έναν μικρό αλλά καλά επιβεβαιωμένο κίνδυνο σοβαρής βλάβης ως αποτέλεσμα χειρουργικής επέμβασης». Η πιο πάνω φράση, σύμφωνα με δημοσιογραφικές πηγές (08.08.2014), έχει επαναληφθεί στην πρόσφατη απόφαση του Επαρχιακού Δικαστηρίου Λεμεσού, αναφορικά με την αγωγή του Μάρκου Παρασκευά. Στην απόφαση καθιερώθηκαν γενικές αποζημιώσεις ύψους 40.000 ευρώ, λόγω ιατρικής αμέλειας κατά τη χειρουργική επέμβαση οπισθίου χιαστού στην οποία προκλήθηκε μόνιμη παράλυση στο πέλμα του δεξιού ποδιού του Ενάγοντος. Μεταξύ των ευρημάτων ιατρικής αμέλειας, το δικαστήριο τόνισε τη σημασία της αυτονομίας του ασθενούς, σύμφωνα με την αρχή της ελεύθερης παροχής συγκατάθεσης μετά από πλήρη ενημέρωση και γνώση των κινδύνων για προτεινόμενες θεραπείες ή επεμβάσεις.
Η πιο πάνω αρχή είναι επίσης κοινώς γνωστή, σε παγκόσμια Βιβλιογραφία και Νομολογία, ως το δόγμα της «ενημερωμένης συναίνεσης ή συγκατάθεσης του ασθενούς» (doctrine of informed consent). Το αναφερόμενο δόγμα επικαλείται το δικαίωμα του ασθενούς να γνωρίζει εκ προοιμίου τα ρίσκα και

Ηθική και δεοντολογία της επιστημονικής έρευνας

Ηθική και δεοντολογία της επιστημονικής έρευνας

Ηθική  της επιστημονικής έρευνας

Γράφει η Τίνα Γκαράνη-Παπαδάτου, ΜΑ, PhD
Νομικός, Επιστημονική Συνεργάτης,
Τομέας Δημόσιας Υγείας
Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας – Εμπειρογνώμων European Commission
Directorate General for Research and Innovation, Ethics Sector 

Η συμμετοχή ανθρώπων στην επιστημονική έρευνα διέπεται από ένα εκτεταμένο νομοθετικό και δεοντολογικό πλαίσιο, στόχος του οποίου είναι η όσο το δυνατόν πληρέστερη προστασία των εν γένει δικαιωμάτων των ατόμων που συμμετέχουν στην έρευνα, και ειδικότερα της ζωής, της σωματικής ακεραιότητας και της αξιοπρέπειάς τους, αλλά και η προστασία της ίδιας της ερευνητικής δραστηριότητας ως απαραίτητου εργαλείου ανάπτυξης, κοινωνικής ευημερίας και καινοτομίας στις σύγχρονες κοινωνίες και ως δημόσιου αγαθού που υλοποιείται σε συνθήκες διαφάνειας από τον επιστήμονα-ερευνητή.

Στην έρευνα συμμετέχουν κυρίως μεμονωμένοι ασθενείς, ομάδες ασθενών και υγιείς εθελοντές. Στην περίπτωση των μεμονωμένων ασθενών ο θεράπων γιατρός έχει ως πρώτιστο μέλημα την υγεία του ασθενούς. Στις άλλες περιπτώσεις, όμως, η σχέση αυτή δεν είναι σαφής ή δεν υφίσταται καθόλου, με αποτέλεσμα η προστασία των δικαιωμάτων του ασθενούς να είναι ελλιπής, ιδιαίτερα στη σύγχρονη εποχή των διεθνών συνεργασιών και της παγκοσμιοποιημένης έρευνας. 

Τα κύρια ζητήματα 

Σε γενικές γραμμές, τα σημαντικότερα θέματα που πρέπει να απασχολούν το σύγχρονο ερευνητή και να αναλύονται στα ερευνητικά πρωτόκολλα που υποβάλλονται προς έγκριση σε μία Επιτροπή Ερευνητικής Δεοντολογίας, είναι τα ακόλουθα:

• Η παροχή συνειδητής και ενημερωμένης συγκατάθεσης από τα υποκείμενα της έρευνας, θεωρητικό έρεισμα της οποίας αποτελεί η αρχή του σεβασμού στην προστασία του ατόμου. Τόσο το διεθνές όσο και το ελληνικό νομοθετικό πλαίσιο περιέχουν πληθώρα διατάξεων αναφορικά με τους όρους και τις προϋποθέσεις παροχής έγκυρης συγκατάθεσης (καθώς και τις πιθανές εξαιρέσεις).

Γενικά η συγκατάθεση πρέπει να χορηγείται ελεύθερα και αβίαστα, να είναι αποτέλεσμα τεκμηριωμένης πληροφόρησης, να αποτελεί εκδήλωση ατομικής ανεξαρτησίας, να προηγείται